Retour sur la rencontre régionale Maladies Rares à Montpellier du 9 mars

Une 50aine de  participants se sont réunies le 9 mars à Montpellier pour une journée d’information sur le thème de la prise en charge des Maladies Rares.

Riche en échanges, cette journée a permis aux professionnels du soin, du secteur social et médico-social, aux médecins du travail, médecins scolaire, professionnels de ville, représentants associatifs, médecins de l’Education Nationale, équipes MDPH… de se rencontrer et d’échanger autour de problématiques communes.

Un grand merci aux intervenants, qui ont répondu présents à notre invitation malgré un emploi du temps très chargé, aux filières de santé maladies rares pour leur présence et leur soutien dans l’organisation de cette journée et à toutes les personnes présentes qui ont permis de faire cette rencontre ce qu’elle a été.

Enfin, un merci particulier au Réseau Maladies Rares Méditerranéen pour avoir porté ce projet au côté de la filière ORKiD et avec qui nous espérons encore de belles coopérations.

Toutes les présentations seront publiées prochainement sur les sites internet de la filière ORKiD et du Réseau Maladies Rares Méditerranée.

ATELIERS

• MDPH : des outils transversaux pour l’évaluation
• Accès aux droits : accompagnement social des enfants et adultes porteurs de maladies rares 
• Inclusion scolaire : quelle articulation avec le médico-social et quelles limites?
• Médecine du travail : accès et maintien dans l’emploi