Mise en place de supports d’information à destination des patients et leurs proches

Les besoins en informations de la part des patients sont en augmentation régulière quantitativement et qualitativement. La filière ORKiD se doit de répondre à ces demandes d’informations avec des supports actualisables.

Les demandes des patients portent principalement sur :

  • L’accès aux services de référence à proximité de chez eux
  • Les Associations de patients
  • Les pathologies que ce soit pour leurs signes cliniques, leur évolution, leur traitement et les protocoles de recherche en cours

Plusieurs supports existent pour la transmission de ces informations :

  • Fiches pathologies accessibles sur le site de la filière, en complément des fiches ORPHANET
  • Livrets d’informations
  • Journées d’informations, souvent thématiques, organisées au niveau national ou régional par les centres de référence, les centres de compétences ou encore par les associations (Journées Annuelles de l’AIRG, de l’AMSN,…).

Ces « besoins » sont variables d’une famille à l’autre avec un niveau d’exigence légitime de plus en plus important de la part des associations de patients.

La filière ORKiD a pour objectifs de :

  • Poursuivre la rédaction et l’actualisation de son « Guide des maladies rénales rares » disponible sur sont site Internet
  • Établir des supports d’informations à partir des conférences données à l’occasion des journées d’information patients pluriannuelles ce qui permettra d’avoir un éventail riche d’informations actualisées sur différentes pathologies

 Mise en place de supports e-learning destinés aux professionnels de santé

La prise en charge des maladies rénales rares représente une occupation quotidienne des néphrologues pédiatres. C’est moins le cas pour les néphrologues adultes dont l’activité est largement dominée au quotidien par la prise en charge de pathologies beaucoup plus fréquentes : néphropathies diabétiques, néphropathies vasculaires, patients dialysés, patients transplantés, etc.

Cette différence peut représenter un facteur de difficultés de transition des patients porteurs de maladies rares et qui vont être suivis en néphrologie pour adultes.

Il est donc de la responsabilité de la filière de participer à la formation des professionnels de santé dans le domaine des maladies rénales rares (en particulier leur évolution à l’âge adulte) et que celle-ci soir facilement accessible pour les néphrologues des centres pour adulte ainsi que pour les médecins libéraux amenés à suivre ces patients après la phase pédiatrique.

Plusieurs stratégies sont prévues :

  • Mettre en ligne sur le site de la filière des « Clinical Quiz » à visées pédagogiques dans le domaine des maladies rénales rares
  • Créer un enseignement en ligne sur un mode de e-learning dont l’intitulé sera « Maladies rénales rares : ce que doit connaitre le néphrologue »
  • Relayer certaines présentations concernant les maladies rares réalisées lors des congrès des Sociétés Savantes (SNP, SFNDT)
  • Mettre en ligne d’une rubrique bibliographique mensuelle « Ils ont lu pour vous » 

 Information destinée aux autres professionnels concernés par les maladies rénales rares

La mise en place des filières de santé maladies rares étant relativement récente, les professionnels de santé hors établissement de santé n’ont pas encore une connaissance approfondie du rôle et des informations que les filières peuvent leur apporter. Or ces professionnels sont les premiers à voir les patients, ils est donc important de leur permettre un accès facile aux informations permettant d’optimiser la prise en charge de leur patient dans un centre adapté.

La participation de la filière ORKiD au Congrès de Médecine Générale a permis de rendre compte du manque d’information des médecins généralistes. La plupart d’entre eux ne savent pas d’une part comment gérer un patient pour lequel ils n’arrivent pas à poser de diagnostic et d’autre part vers quel spécialiste se tourner.

Afin de faciliter l’orientation des patients et d’aider au diagnostic, la filière ORKiD prévoit de :

  • Participer à la mise en place d’un outil d’aide au diagnostic en collaboration avec la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse, Transplantation (SFNDT)
  • Participer au prochain Congrès de Médecine Générale ainsi qu’à d’autres congrès de sociétés savantes (Société Française de pédiatrie, autres congrès de praticiens généralistes,..)