La BNDMR


La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) vise à établir une base de données homogènes pour l’ensemble des maladies rares en France. Il s’agit d’une base de données nationale de santé publique dont l’objectif est de recenser les personnes atteintes par une maladie rare dans le système de soins (centres de référence et de compétences).

Ces données permettront ensuite de générer des indicateurs de santé publique, de surveiller l’évolution de la prise en charge et de l’état de santé des patients, mais également de participer à l’amélioration de la connaissance et de la recherche dans le domaine des maladies rares.

Le projet BNDMR constitue donc deux grands volets :

  • Application BaMaRa : identification des patients atteints de maladies rares dans le système de soin
  • Entrepôt BNDMR : production d’indicateurs de santé publique et amélioration des connaissances et de la recherche dans les maladies rares.

BAMARA : modes de saisie de données


L’application BAMARA peut-être utilisée soit en mode autonome soit en mode connecté.

  • Mode autonome : l’utilisateur se connecte et saisit directement dans l’application BaMaRa
  • Mode connecté : celui-ci permet un transfert direct des données saisies dans le dossier patient informatisé (DPI) dans BaMaRa. Le DPI doit cependant posséder certains items appelés « set de données minimum ». Un travail avec les Directions des Systèmes d’Informations des établissements, les éditeurs DPI et la BNDMR est en cours pour faciliter cette interopérabilité (appel d’offre fin 2017, résultats attendus en automne 2018). 

La BNDMR reprend les données patients de CEMARA dans BAMARA mais il faut pour cela corriger les données de CEMARA dont le niveau de qualité est insuffisant pour la migration dans BAMARA.

Les bases de données externes utilisées par les centres sont nombreuses et très hétérogènes (qualité de données, réglementations,..). La BNDMR a mis en place une grille d’éligibilité avec un certain nombre de critères qui, s’ils sont remplis, permettront une reprise des données soit en continu soit en une seule fois (travail en cours sur une base de données pilote).

Le déploiement


Le déploiement, initialement prévu par filière, se fait désormais par hôpital (acté en octobre 2017). Celui-ci est réalisé en fonction de :

  • la réactivité des CHU à signer la convention qui permet de mettre à disposition BAMARA en mode connecté ou autonome
  • des prérequis :
    • Hôpitaux (prérequis règlementaires et technique),
    • Filière (formation des centres),
    • Utilisateurs (corrections de données),
      Equipe BNDRM (paramétrage de l’application et migration)

Afin de suivre en temps réel de la progression de BaMaRa au sein des différents établissements, un tableau est désormais disponible sur le site de la BNDMR.

Il présente l’état d’avancement de l’envoi des conventions relatives à BaMaRa ainsi que le mode de déploiement privilégié par l’établissement et le calendrier prévisionnel associé.

Vous pouvez consulter le calendrier de déploiement, régulièrement mis à jour, pour connaitre les prochains établissements à être déployés.

Les données collectées


Les objectifs


LA BNDMR est un outil de santé public qui permet de :

Définir notamment :

  • la file active, 
  • le délai au diagnostic,
  • la distribution des diagnostics,
  • le parcours de soin,
  • la lourdeur de la prise en charge,
  • la répartition géographique,
  • la répartition enfants/adultes,
  • les patients éligibles aux tests génétiques…

Faciliter l’identification des patients éligibles pour la mise en oeuvre d’essais cliniques

Réaliser des études épidémiologiques (incidence, prévalence…) lorsque les conditions sont réunies.

BaMaRa et la filière ORKiD


La filière ORKiD est à vos côtés pour vous accompagner dans la mise en place de BaMaRa dans votre centre.

Une formation à l’outil est prévue avec une chargée de mission de la filière qui viendra à votre rencontre dans votre centre. Elle sera votre interlocutrice, vous assistera dans la découverte de la base de données et sera l’intermédiaire entre vous et la BNDMR.

A ce jour, la filière n’a recruté qu’une chargée de mission à Lyon. Elle est chargée de la zone sud-est avec les centres de Lyon, Saint-Etienne et Grenoble.

La filière prévoit de recruter trois autres chargés de mission pour les zones nord/nord-est/région parisienne, ouest et sud-ouest.