La BNDMR, qu’est-ce que c’est et à quoi ça sert ?


La Banque nationale de données maladies rares – BNDMR vise à mettre en place une structure sécurisée qui permettra de rassembler les données médicales de tous patients atteints de maladies rares à l’échelon national.

Ces données sont collectées dans les centres de référence (CRMR) et les centres de compétences maladies rares (CCMR) à partir, notamment, des dossiers patients compatibles et de bases de données de maladies rares (registres, cohortes…).

BNDMR et BaMaRa


La BNDMR est une base de données nationale qui vise à documenter le parcours des patients atteints de maladies rares dans les centres experts sur la bases d’un « Set de données Minimum ». Ces données sont rendus non-directement nominatives pour des analyses statistiques et épidémiologiques.

La BNDMR permettra de mieux évaluer l’impact des plans nationaux et de suivre la prise en charge et l’état de santé des patients par pathologie.

BaMaRa est une application locale de saisie optionnelle et interopérable avec le système d’information géré par votre hôpital.

Elle permet de :

  • Saisir les données administratives, cliniques, génétiques et diagnostiques des patients atteints de maladies rares si votre dossier patient informatisé (DPI) n’est pas compatible avec la BNDMR.
  • Exploiter les données recueillies par l’hôpital (monocentrique) pour PIRAMIG notamment.
  • Suivre votre file active.

Quelles sont les données collectées ?


Pour quoi faire ?


LA BNDMR est un outil de santé public qui permet de :

 

Définir notamment :

  • la file actice, 
  • le délai au diagnostic,
  • la distribution des diagnostics,
  • le parcours de soin,
  • la lourdeur de la prise ne charge,
  • la répartition géographique,
  • la répartition enfants/adultes,
  • les patients éligibles aux tests génétiques…

Faciliter l’identification des patients éligibles pour la mise en oeuvre d’essais cliniques

Réaliser des études épidémiologiques (incidence, prévalence…) lorsque les conditions sont réunies.

Participer à la mise en place de la BNDMR, comment faire ?


Une convention entre votre hôpital et l’AP-HP, pour la mise en oeuvre de ce recueil, doit être préalablement signée.

  • Votre centre utilise déjà CEMARA :

    La migration des données dans BaMaRa se fera automatiquement (déploiement en cours depuis fin 2016 sur des sites pilotes). La saisie des données se fera ensuite dans BaMaRa.

  • Votre centre utilise la fiche « maladies rares » du  DPI :

    Les données collectées dans la fiche maladies rares du DPI seront automatiquement transférées dans BaMaRa . Cette fiche sera déployée courant 2017-2018, en fonction des hôpitaux 

  • Votre centre utilise une base différente ou n’a pas de base : 

    Pour assurer  le transfert de vos données dans BaMaRa, votre base doit  répondre aux critères d’éligibilité définis par la BNDMR. Si votre base n’y répond pas ou si vous n’avez pas de base, vous pourrez saisir vos données directement dans BaMaRa. 

Quelle aide peut apporter la filière ?


  • En faisant un état des lieux exaustif des bases de données existantes et des freins à la mise en oeuvre du recueil 

  • En accompagnement des centres éligibles en coordination avec la BNDMR et les directions des hôpitaux pour la mise en place du recueil

  • En harmonisant des thésaurus de la base Orphanet sur les pathologies de la filière pour l’incrémentation de la BNDMR

  • En mettant à niveau le recueil des données dans les centres pour faciliter  l’incrémentation de la BNDMR et en assurant son suivi.

  • En apportant un appui à l’organisation des exploitations nationales de la BNDMR en lien avec les CRMR.