La BNDMR : l’avancée du projet

Le projet BNDMR

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) vise à établir une base de données homogènes pour l’ensemble des maladies rares en France. Il s’agit d’une base de données nationale de santé publique dont l’objectif est de recenser les personnes atteintes par une maladie rare dans le système de soins (centres de référence et de compétences).

Ces données permettront ensuite de générer des indicateurs de santé publique, de surveiller l’évolution de la prise en charge et de l’état de santé des patients, mais également de participer à l’amélioration de la connaissance et de la recherche dans le domaine des maladies rares.

Le projet BNDMR constitue donc deux grands volets :

  • l’application BaMara : identification des patients atteints de maladies rares dans le système de soin
  • l’entrepôt BNDMR : production d’indicateurs de santé publique et amélioration des connaissances et de la recherche dans les maladies rares.

BAMARA : deux modes d’utilisation

Deux modes d’utilisation de l’application BAMARA sont possibles :

Si le service n’a jamais utilisé la base de données CEMARA

L’application BAMARA peut-être utilisée soit en mode autonome soit en mode connecté.

  • Mode autonome : l’utilisateur se connecte et saisit directement dans l’application BaMaRa
  • Mode connecté : celui-ci permet un transfert direct des données saisies dans le dossier patient informatisé (DPI) dans BaMaRa. Le DPI doit cependant posséder certains items appelés « set de données minimum ». Un travail avec les Directions des Systèmes d’Informations des établissements, les éditeurs DPI et la BNDMR est en cours pour faciliter cette interopérabilité (appel d’offre fin 2017, résultats attendus en automne 2018).

Si le service utilise la base de données CEMARA

La BNDMR reprend les données patients de CEMARA dans BAMARA mais il faut pour cela corriger les données de CEMARA dont le niveau de qualité est insuffisant pour la migration dans BAMARA.

Si le service dispose d’une base de données externe

Les bases de données externes utilisées par les centres sont nombreuses et très hétérogènes (qualité de données, réglementations,..). La BNDMR a mis en place une grille d’éligibilité avec un certain nombre de critères qui, s’ils sont remplis, permettront une reprise des données soit en continu soit en une seule fois (travail en cours sur une base de données pilote).

Le déploiement

Le déploiement, initialement prévu par filière, se fera désormais par hôpital (acté en octobre 2017). Celui-ci se fera en fonction de :

  • la réactivité des CHU concernant la signature de la convention qui permet de mettre à disposition BAMARA en mode connecté ou autonome
  • des prérequis :
    • Hôpitaux (prérequis règlementaires et technique),
    • Filière (formation des centres),
    • Utilisateurs (corrections de données),
    • Equipe BNDRM (paramétrage de l’application et migration)

30 conventions ont été envoyées aux CHU et à ce jour 22 ont été signées.

Le calendrier

Le calendrier de déploiement est provisoire et dépendra des résultats de l’appel à projet.

Février 2018 : CHU de Rouen mode autonome

Mars 2018 : CHU de Reims, CHU de Toulouse mode autonomne

Avril 2018 : CHU de Nantes, CHU de Dijon, CHU de Tours mode autonomne

Mai 2018 : CHU d’Orléans mode autonome

Juin 2018 : CHU de Bordeaux, CHU de Montpellier mode autonome
Hospices Civiles de Lyon mode connecté

Après juin 2018 : CHU Clermont-Ferrand, AP-HM, CHU de Rennes, CHRU Lille mode connecté