Jan
    19
    jeu
    2017
    2ème journée médicale de la filière ORkiD @ Hôpital Européen Georges pompidou
    Jan 19 Journée entière

    Rendez-vous le 19 janvier 2017 à Paris à l’Hôpital Européen Georges Pompidou

    Journée destinée aux professionnels uniquement

    La deuxième journée médicale de la filière ORKiD se tiendra le 19 janvier 2017 à Paris à l’Hôpital Européen Georges Pompidou.

    Cette journée, à destination des professionnels et des représentants d’associations de patients, sera l’occasion de faire le point sur les actions menées et les prochaines étapes prévues par la filière. D’autres thèmes d’actualité comme la recherche, la BNDMR, les protocoles nationaux de diagnostic et de soins seront également abordés.

    La participation à cette journée est gratuite mais obligatoire.

    Il est dès à présent possible de s’inscrire via ce lien ou par retour de mail à contact@filiereorkid.com.

    Pré-programme et inscriptions

     

    Fév
    2
    jeu
    2017
    Néphropédies 2017 @ Montpellier, Hôpital Lapeyronie
    Fév 2 Journée entière

    Journée de Recherche en Néphrologie Pédiatrique

     

    Journée réservée aux professionnels de santé

    Cette réunion a pour objectif de permettre aux plus jeunes de présenter leurs travaux. Organisée à Lyon depuis plusieurs années par l’équipe de Pierre Cochat, cette journée est organisée cette année à Montpellier dans l’amphitéatre de l’Hôpital Lapeyronie dans le cadre des activités de la filière de santé ORKiD.

    INFORMATIONS PRATIQUES

    Programme Inscription en ligne Inscription papier

    Plan d’accès – Cliquez pour agrandir le plan
    NEPHR 2016

    Mai
    17
    mer
    2017
    Congrès de la Société Française de Pédiatrie @ Marseille
    Mai 17 – Mai 19 Journée entière

    Après Lille en 2016, et avant Lyon en 2018, Marseille accueillera les pédiatres francophones, les 17, 18 et 19 mai 2017, sur les bords de la Méditerranée, à l’occasion du congrès annuel de la Société Française de Pédiatrie.

    La filière ORKiD sera présente aux côtés d’autres filières de santé maladies rares pour sensibiliser les médecins aux maladies rares.

    Le programme de ces journées a été préparé par le Conseil Scientifique de la SFP, avec tous les groupes de spécialités. Il est dense, transversal et éclectique. Il met en valeur les qualités de la pédiatrie tant au niveau national que régional, pour donner une image dynamique de notre exercice et une dimension internationale à la réunion.

    Au cours de ces trois jours, ce sera l’occasion de profiter de la richesse de la communauté. Échanger sur les situations pratiques et l’exercice quotidien au sein des Ateliers, assister à des mises au point de questions brûlantes, et entretenir les compétences avec le DPC.

    Les nombreuses tables rondes permettront d’approfondir les thèmes les plus spécifiques de chaque groupe de spécialités. Cette année la pédiatrie sera moderne avec la présence des E-posters. Les sessions de communications orales tiennent une place importante dans le congrès, elles sont la vitrine de la recherche en pédiatrie.

    Deux conférences plénières donneront une lecture philosophique de points encore peu explorés lors des congrès de la SFP : le cas de conscience en pédiatrie et la Vision éthique de l’action humanitaire.

    Les traditionnels symposium satellites seront l’occasion de découvrir l’actualité des partenaires industriels, et une place de choix sera réservée aux associations de patients avec lesquelles nous travaillons chaque jour.

    Oct
    9
    lun
    2017
    2ème congrès de la SFNDT @ Palais des Congrès Nice Acropolis
    Oct 9 – Oct 13 Journée entière

    La filière ORKiD tiendra un stand aux côtés des associations de patients à l’occasion du congrès de la Société Française de Néphrologie Dialyse et Transplantation du 10 au 13 octobre afin de sensibiliser les néphrologues aux maladies rénales rares.

    Plus d’informations sur le site du congrès

    Programme

     

    Oct
    14
    sam
    2017
    29ème Journée Annuelle de l’AIRG-France @ Université Claude Bernard Lyon 1
    Oct 14 Journée entière

    Rendez-vous le 14 octobre 2017 à Lyon pour la 29ème journée de l’AIRG-France!

    Lieu : UNIVERSITÉ CLAUDE BERNARD LYON 1 Domaine Rockefeller – Bâtiment Jean-François CIER 8 Avenue Rockefeller, 69008 Lyon

    Comme les autres années, la matinée sera consacrée aux interventions des Néphrologues qui aborderont différents thèmes détaillés dans le programme de cette journée. L’après midi sera occupé en grande partie par les « Ateliers » qui permettront aux patients et à leur famille de se retrouver entre eux avec un ou plusieurs Néphrologues pour répondre à leurs questions.

    Inscription en ligne Programme

    Nov
    20
    lun
    2017
    Rare 2017 @ Cité des Sciences et de l’Industrie
    Nov 20 – Nov 21 Journée entière

    La cinquième édition des rencontres Rare est portée pour la première fois par la Fondation maladies rares et aura lieu à Paris, à la Cité des Sciences et de l’Industrie, les 20 et 21 novembre 2017.

    Pré-programme

    Jan
    18
    jeu
    2018
    3ème journée médicale de la filière ORKiD @ Paris - Institut Imagine
    Jan 18 Journée entière

    Rendez-vous le 18 janvier 2018 à Paris à l’Institut Imagine

    Journée destinée aux professionnels et représentants d’associations de patients

    La troisième journée médicale de la filière ORKiD se tiendra le 18 janvier 2018 à Paris à l’Institut Imagine.

    Cette journée, à destination des professionnels et des représentants d’associations de patients, sera l’occasion de faire le point sur les actions menées et les prochaines étapes prévues par la filière.

    Programme  Inscriptions 

     

    Jan
    27
    sam
    2018
    Conférence sur le syndrome néphrotique @ UFR de médecine PARIS EST CRETEIL
    Jan 27 Journée entière

    L’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique (AMSN) organise avec le Centre de Réfence SNI, une journée dédiée au syndrome néphrotique.

    La matinée sera dédiée aux adhérents de l’association et l’après midi se déroulera en présence des médecins.

    Rendez-vous donc le samedi 27 janvier 2018, à la faculté de Médecine Paris Est Créteil, 8 Rue du Général Sarrail, 94000 Créteil.

    Programme

    Plus d’informations :

    Mar
    9
    ven
    2018
    Rencontre régionale Montpellier – 9 mars 2018 @ UPM - Faculté de médecine
    Mar 9 Journée entière

    Rendez-vous le 9 mars 2018 à Montpellier

    Journée destinée aux professionnels et représentants d’associations de patients

    La filière ORKiD organise, en collaboration avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée et avec la participation des autres filières maladies rares, une journée « Rencontre régionale maladies rares » le 9 mars 2018 à Montpellier.

    Cette journée sera un véritable lieu d’échanges entre les acteurs et permettra de :

    • rappeler les spécificités des maladies rares
    • valoriser les outils existants
    • contribuer aux dynamiques régionales et à la naissance de nouveaux projets & partenariats locaux

    Professionnels du soin, du secteur social et médico-social, médecins du travail, médecins scolaire, professionnels de ville, représentants associatifs, médecins de l’Education Nationale, équipes MDPH… nous vous attendons nombreux !

    Programme        Inscriptions

    Plan d’accès

     

     

    Mar
    24
    sam
    2018
    Rencontres et débats : maladies cristallines @ Hôpital Femme Mère Enfant
    Mar 24 Journée entière

    Les Centres de référence des maladies rénales rares, la filière de santé ORKiD et l’AIRG-France organisent une journée de rencontres et débats sur les maladies cristallines.

    Cette rencontre à destination des patients et leurs proches aura lieu le samedi 24 mars 2018 à l’Hôpital Femme Mère Enfant, 59 Boulevard Pinel, 69 677 Bron.

    L’inscripion est gratuite mais obligatoire.

     

    ÉVÉNEMENT ANNULÉ

    Programme   Inscription

    Avr
    4
    mer
    2018
    Journée dédiée aux recherches Cliniques, Fondamentales et Translationnelles sur la thématique du SNI et des GEM @ Hôpital Necker
    Avr 4 Journée entière

       

     

     

     

    Sous le parrainage de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation, de la Société de Néphrologie Pédiatrique et de la filière maladie rare ORKID, le Centre de Référence Syndrome Néphrotique Idiopathique de l’Enfant et de l’Adulte organise le mercredi 4 Avril 2018, à l’Amphithéâtre Robert Debré de l’Hôpital Necker  une journée dédiée aux recherches Cliniques, Fondamentales et Translationnelles sur la thématique du SNI et des GEM.

    L’inscription à la journée est gratuite mais obligatoire.

    Compte tenu du nombre limité de places merci de bien vouloir confirmer votre présence auprès du Dr Audard (vincent.audard@aphp.fr)

    Programme       Page dédiée au CRMR SNI

    Avr
    6
    ven
    2018
    Journée d’informations patients et familles Cystinose @ "Théatre - la Maison de Guignol".
    Avr 6 @ 9 h 30 min – 18 h 00 min

    Le Centre de référence des maladies rénales rares – NéphroGones, le centre d’investigation Clinique des Hospices Civils de Lyon et les Associations de Patients proposent aux patients et familles Cystinose, une journée d’information, d’échanges et de rencontres.

    Cette journée se déroulera le vendredi 6 avril 2018, dans un lieu symbolique de Lyon.

    Au programme sera abordé un ensemble de sujets scientifiques, médicaux et de prise en charge de la maladie.

    Tout aussi important les temps d’échanges de cette journée permettront à chacun de se retrouver, se rencontrer et partager un moment ensemble.

    Cette année, la thématique principale abordée sera les complications ophtalmologiques.

    En savoir plus
    Avr
    25
    mer
    2018
    5ème rencontre régionale : Hauts-de-France @ Villeneuve d'Ascq
    Avr 25 Journée entière

    Le Tour de France des filières de santé maladies rares continue !

    Le 25 mai, les filières maladies rares seront en région Hauts-de-France pour la 5ème étape.

    Programme et inscriptions à venir

    Mai
    24
    jeu
    2018
    Congrès de pédiatrie @ Cité des congrès - Lyon
    Mai 24 – Mai 26 Journée entière

    Cette année encore, la filière ORKiD participera au congrès de pédiatrie afin de sensibiliser les médecins de premiers recours aux maladies rares !

    A très vite sur le stand des filières maladies rares dans le hall d’exposition !

       

    Programme et infos pratiques sur le congrès

    Juin
    1
    ven
    2018
    Colloque transition enfant-adulte @ ICM Hôpital la Pitié Salpêtrière - Paris
    Juin 1 Journée entière

    Dans le cadre du groupe de travail inter-filières « transition», composé de 21 filières, la filière Neurosphinx, pilote du groupe, organise un colloque consacré à la transition enfants adultes.

     

    Programmes et inscriptions