Nous sommes très heureux d’annoncer que le centre de référence maladie rare « Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte (MARHEA) », crée en 2004, a été à nouveau labellisé en 2017 suite à l’évaluation d’un jury mandaté par la DGOS (arrêté ministériel du 8 aout 2017).

Le centre MARHEA inclut toujours les 3 services de Néphrologie Pédiatrique de Paris (Pr Rémi Salomon hôpital Necker-Enfants malades, Pr Georges Deschenes hôpital Robert Debré, Pr Tim Ulinski hôpital Trousseau ), deux services de Néphrologie adulte (Pr Emmanuelle Plaisier hôpital Tenon, Pr Bertrand Knebelmann hôpital Necker-Enfants malades), deux services de Génétique (Pr Corinne Antignac hôpital Necker-Enfants malades et Dr Rosa Vargas Poussou Hôpital Européen Georges Pompidou), et 19 centres de compétences localisés sur l’ensemble du territoire national (voir notre dépliant).

Durant les prochaines années nous souhaitons poursuivre les actions que nous menons depuis plus de dix ans auprès des patients, des familles et des associations et auprès des personnels médicaux et paramédicaux. Nos principaux objectifs sont d’améliorer le diagnostic et la prise en charge (médicale, paramédicale, médico-sociale) des maladies rénales rares, ainsi que la formation et l’information des patients, de leurs familles et des professionnels de santé.

Nous continuerons à développer des travaux de recherche clinique et fondamentale et à veiller à la diffusion de ces travaux lors de réunions scientifiques et médicales.

Nous poursuivrons notre travail en étroite collaboration avec les acteurs de la filière de santé ORKiD, notamment (1) pour organiser et animer les journées d’information destinées aux patients et familles (2) pour élaborer des recommandations et des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) (3) pour tenter de mieux organiser l’accès au diagnostic moléculaire pour les patients atteints de maladie rénale monogénique, sur l’ensemble du territoire national, en gardant avant tout à l’esprit le service rendu aux familles.

Enfin, nous souhaitons continuer à travailler main dans la main avec le réseau Européen ERKnet qui a été labellisé cette année. La dimension Européenne sera essentielle tant pour l’harmonisation de nos pratiques que pour l’organisation de la recherche, et nous participons déjà à plusieurs groupes de travail dans ce réseau.

Nous conservons notre adresse email qui peut être utilisée par les patients et les familles comme par les personnels soignants : centre.marhea@nck.aphp.fr

Très cordialement,

Dr Laurence Heidet

En savoir plus   Organigramme