Qu’est-ce qu’un centre de référence?

Un centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour ces maladies dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluri professionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux.

C’est un centre expert et de recours exerçant une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie avec un objectif d’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades.

  En savoir plus sur la page du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé 

Les centres de référence de la filière

La filière compte 4 centres de référence  : MARHEA, NEPHROGONES, SORARE et le SYNDROME NÉPHROTIQUE IDIOPATHIQUE.

marhea_small nephrogones_small so-rare_small  sni_small

   
Centre de référence labellisé en 2004 puis relabellisé en 2017

Centre de référence coordonnateur

Paris – Hôpital Necker Enfants Malades
Service de néphrologie pédiatrique
149 Rue de Sèvres
75015 Paris

Responsable : Pr Rémi SALOMON
Contact : +33 (0)1 44 49 44 63

Centres de référence constitutifs

Paris – Hôpital d’Enfants Armand Trousseau
Service de néphrologie pédiatrique
26 Avenue du Dr Arnold Netter
75012 Paris

Responsable : Pr Tim ULINSKI
Contact : +33 (0)1 44 73 66 62
Fiche détaillée du centre

Paris – Hôpital Tenon
Service de néphrologie et transplantation rénale
4 Rue de la Chine
75020 Paris

Responsable : Pr Emmanuelle PLAISIER
Contact : +33 (0)1 56 01 66 39
Fiche détaillée du centre

Paris – Hôpital Robert Debré
Service de néphrologie pédiatrique
48 boulevard Sérurier
75019 Paris

Responsable : Pr Georges DESCHENES
Contact : +33 (0)1 40 03 24 67
Fiche détaillée du centre

Paris – Hôpital Européen Georges Pompidou
Département de génétique
20 Rue Leblanc
75015 Paris

Responsable : Dr Rosa VARGAS POUSSOU
Contact : +33 (0)1 56 09 29 13
Fiche détaillée du centre

     
Centre de référence labellisé en 2004 puis labellisé en 2017

Centre de référence coordonnateur

CHU de Lyon HCL – GH Est – Hôpital Femme Mère Enfant
Service de Néphrologie Rhumatologie Dermatologie – Néphrologie pédiatrique
59 Boulevard Pinel
69677 BRON CEDEX

Responsable : Pr Pierre COCHAT
Contact : +33 (0)4 72 11 93 38

Fiche détaillée du centre

     
Centre de référence labellisé en 2005 puis labellisé en 2017

Centre de référence coordonnateur

CHU Toulouse – Hôpital Rangueil
1, avenue du Professeur Jean Poulhès TSA 50032
31059 Toulouse cedex 9

Responsable : Pr Dominique CHAUVEAU
Contact : +33 (0)5 61 32 32 83

Centres de référence constitutifs

CHU Limoges – Hôpital de la Mère et de l’Enfant
Département de pédiatrie
8 Avenue Dominique Larrey
87000 Limoges

Responsable : Pr Vincent GUIGONIS
Contact : +33 (0)5 55 05 63 58
Fiche détaillée du centre

CHU Nantes – Hôtel Dieu
Service de Néphrologie et Immunologie Clinique
Boulevard Jean Monnet
44093 Nantes Cedex

Responsable : Dr Fadi FAKHOURI
Contact : +33 (0)2 40 08 75 31
Fiche détaillée du centre

CHU Bordeaux – Hôpital Pellegrin
Service de Pédiatrie
Rue de la Pelouse de Douet
33078 Bordeaux Cedex

Responsable :  Brigitte LLANAS
Contact : +33 (0)5 57 82 28 28
Fiche détaillée du centre

CHU Montpellier – Hôpital Arnaud de Villeneuve
Département de pédiatrie et néphrologie pédiatrique
191 Avenue du Doyen Gaston Giraud
34295 Montpellier

Responsable : Pr Denis MORIN
Contact : +33 (0)4 67 33 64 28
Fiche détaillée du centre

Date de labellisation : 2006 / 2017

     
Centre de référence labellisé en 2006 puis labellisé en 2017

Centre de référence coordonnateur

Créteil – Hôpitaux Universitaires Henri Mondor
51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 Créteil

Responsables : Pr Vincent AUDARD
Contact : +33 (o)1 49 81 44 15
Fiche détaillée du centre

Centres de référence constitutifs

Paris – Hôpital Tenon
Service de néphrologie et transplantation rénale
4 Rue de la Chine
75020 Paris

Responsable : Pr Pierre RONCO
Contact : +33 (0)1 56 01 66 39
Fiche détaillée du centre

Paris – Hôpital Robert Debré
Service de néphrologie pédiatrique
48 boulevard Sérurier
75019 Paris

Responsable : Dr Claire DOSSIER
Contact : +33 (0)1 40 03 24 67
Fiche détaillée du centre

Paris – Hôpital Necker-Enfants Malades
Service de néphrologie adultes
149 Rue de Sèvres
75015 Paris

Responsable : Pr Bertrand KNEBELMANN
Contact : +33 (0)1 44 49 54 58
Fiche détaillée du centre

CHU Nice – Hôpital Pasteur 2
Service de néphrologie
30 Voie Romaine
06001 Nice

Responsable : Pr Vincent ESNAULT
Contact : +33 (0)4 92 03 77 36
Fiche détaillée du centre