L'accompagnement scolaire - ORKiD, Filière de santé des maladies rénales rares

Schoolgirl at drawing lesson Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes qui peuvent être responsables d’un handicap soit directement lié à la pathologie soit associé à celle-ci.

Ce handicap, quel qu’il soit, peut rendre difficile l’intégration tant en milieu scolaire que dans la vie professionnelle et dans le lieu de vie pour les patients les plus handicapés.

La filière a pour objectif d’améliorer et de faciliter l’insertion et l’accompagnement de ces personnes en travaillant conjointement avec la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), l’Education Nationale et les Associations de patients.

L’insertion et l’accompagnement en milieu scolaire

La filière ORKiD travaille à la mise en place d’actions de formation, d’information et de sensibilisation dans le but de transmettre et partager des connaissances et des savoir-faire sur les spécificités liées aux maladies rénales rares.

Avec les MDPH
Un travail est engagé avec les MDPH la création d’un outil d’aide au remplissage du certificat médical spécifique à ces entités médicales et d’un outil de liaison pour faciliter la constitution des dossiers et l’évaluation des situations. Le but est de pouvoir obtenir des données spécifiques aux maladies rares (pathologie, description clinique, évolution, traitement, cas particuliers d’atteintes visuelles, auditives, préconisations, etc.).

Avec l’Education Nationale, la CNSA et les Filières Maladies Rares
La filière travaille en collaboration avec l’Education Nationale, la CNSA et les autres filières de santé maladies rares pour la création d’une fiche d’information spécifique destinée aux professionnels de l’Education Nationale.

L’objectif est également d’intervenir auprès des Inspecteurs de l’Education Nationale pour l’Adaptation scolaire et la Scolarisation des élèves Handicapés (IEN-ASH) en les sensibilisant aux maladies rares.

Enquête patients/familles

Afin de tenter d’avancer au plus près des préoccupations des patients dans ce domaine important pour la vie de tous les jours, nous avons préparé un questionnaire qui nous permettra de mieux préciser vos attentes et/ou difficultés rencontrées concernant :

– Scolarisation des enfants

– Liens avec les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)

– Programmes d’éducation thérapeutique

Ce questionnaire est anonyme.

Vos réponses seront essentielles pour nous permettre de faire un état des lieux précis des problèmes que vous rencontrez au quotidien et avancer, autant que possible, pour aider à les prendre en compte et les résoudre.