Les missions de la filière

ObjectifLa filière de santé ORKiD ainsi que les 22 autres filières de santé maladies rares ont pour objectif d’apporter une réflexion et un soutien au travail engagé par les centres de référence.

Afin d’améliorer la prise en charge globale des personnes atteintes de maladies rénales rares, les missions de la filière de santé ORKiD s’articulent autour de grandes thématiques :

  • Faciliter le diagnostic et l’accès aux soins
  • Faciliter et organiser la transition de la pédiatrie vers la médecine de l’adulte
  • Lier les structures de prise en charge des maladies rénales rares au sein d’un réseau
  • Rassembler les expertises humaines et techniques au niveau national et international
  • Renforcer les liens avec les actions et programmes européens
  • Favoriser l’intégration scolaire et l’intégration au travail
  • Développer des liens et des actions avec les acteurs du secteur (Maisons Départementales des Handicapés (MDPH) et Education Nationale)
  • Développer des programmes d’éducation thérapeutique pour comprendre et mieux vivre avec la maladie
  • Harmoniser et partager les pratiques et les protocoles 
  • Impulser les actions de recherche et l’innovation dans le domaine des maladies rénales rares
  • Collaborer avec les associations de patients notamment dans l’information aux patients
  • Assurer une veille épidémiologique des maladies rénales rares 
  • Optimiser la collecte des données cliniques  
  • Développer et dynamiser les actions de formation auprès des personnels médicaux et paramédicaux