Afin de construire une vision partagée des projets en tenant compte des besoins, des intérêts et des contraintes de l’ensemble des acteurs, la filière ORKiD a mis en place plusieurs organes de gouvernance associant un maximum d’acteurs.

L’équipe d’animation et de coordination

L’équipe d’animation de coordination anime le réseau d’acteurs, pilote la mise en place de la filière, définit les orientations stratégiques et gère le suivi des projets de la filière. Elle est composée de :

Le Bureau

Le Bureau, composé de 8 membres, assure le développement de la filière et se réunit régulièrement en présentielle, visio ou audio conférence.

Le Bureau a pour objectifs de :

  • Définir la stratégie et les orientations de la filière
  • Suivre et dynamiser les groupes de travail
  • Assurer le suivi des actions et des projets de la filière

Il est composé des représentants des 4 centres de référence, de l’animateur et de la cheffe de projet.

Le Conseil Scientifique

Le Conseil Scientifique, composé de 16 membres, valident les projets, le développement et les orientations stratégiques de la filière :

  • Lisibilité de la filière
  • Prise en charge des patients
  • Recherche médicale
  • Enseignement et formation

Il est composé de représentants des différents acteurs de la filière : centres de référence, centres de compétences, sociétés savantes, laboratoires de diagnostic, associations de patients.

Les groupes de travail

Les groupes de travail s’organisent autour de axes de travail de la filière.

Faciliter et harmoniser la transition de la pédiatrie vers la médecine de l’adulte.
Responsables : Dr Aurélia BERTHOLET-THOMAS, Dr Robert NOVO, Dr Sandrine LEMOINE

Faciliter l’intégration scolaire et au travail, développer les programmes d’éducation thérapeutique.
Responsable : Pr Denis MORIN

Encourager et organiser la collecte de données, de cohortes.
Responsable : Dr Laurence HEIDET

Liens entre la recherche clinique et la recherche fondamentale.
Responsable : Pr Michel TSIMARATOS et le Dr Noëlle COGNARD

Renforcer la formation et l’enseignement.
Responsable : Pr Christine PIETREMENT

Encourager la rédaction et l’utilisation des recommandations de bonnes pratiques et de PNDS.
Responsable : Pr Vincent AUDARD