Le Conseil Scientifique

Il est composé de représentants des différents acteurs de la filière :  centres de référence, centres de compétences, sociétés savantes, laboratoires de recherche et de diagnostic, associations de patients.

Les membres du Conseil Scientifique valident les projets, le développement et les orientations stratégiques de la filière :

  • Lisibilité de la filière

  • Prise en charge des patients

  • Recherche médicale

  • Enseignement et formation

Logigramme CS2

Le Bureau

Il est constitué de représentants des 4 centres de référence, de l’animateur et de la chef de projet de la filière.

Les membres du Bureau suivent le développement de la filière, participent à son animation et ont un avis consultatif. Ils font des points réguliers sous forme de visio ou audio conférence.

Le Bureau a pour objectifs de :

  • Définir la stratégie et les orientations de la filière

  • Suivre et dynamiser les groupes de travail

  • Assurer le suivi des actions et des projets de la filière

Les groupes de travail


Faciliter et harmoniser la transition de la pédiatrie vers la médecine de l’adulte.
Responsables : Dr Aurélia BERTHOLET-THOMAS, Dr Robert NOVO, Dr Sandrine LEMOINE

Faciliter l’intégration scolaire et au travail, développer les programmes d’éducation thérapeutique.
Responsable : Pr Denis MORIN

Encourager et organiser la collecte de données, de cohortes.
Responsable : Dr Laurence HEIDET

Liens entre la recherche clinique et la recherche fondamentale.
Responsable : Dr Olivia BOYER

Renforcer la formation et l’enseignement.
Responsable : Pr Christine PIETREMENT

Encourager la rédaction et l’utilisation des recommandations de bonnes pratiques et de PNDS.
Responsable : Pr Vincent AUDARD