Point d’actualité sur la BNDMR
La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) a été créée dans le cadre du second Plan National Maladies Rares. Elle a pour but de collecter les données médicales de tous les patients atteints d’une maladie rare en France puis de les anonymiser afin de pouvoir mener des études d’épidémiologie et de santé publique dans le domaine des maladies rares.
La BNDMR a défini un « set minimal de données » qui correspond aux données médicales qui devront être renseignées dans la base de données pour chacun de ces patients. La BNDMR travaille en lien avec les centres de référence, les centres de compétences maladies rares et les filières pour collecter ces données. Un outil informatique a été créé afin de faciliter la collecte des données dans la BNDMR : la base maladies rares (BaMaRa).
Cette application, BaMaRa, a dans un premier temps été déployée début mars en phase pilote dans une première filière de santé maladies rares : FIMARAD (maladies dermatologiques rares).
Les professionnels des services traitant de maladies dermatologiques rares de 8 sites AP-HP ont désormais accès à BaMaRa (Necker, St Louis, Ambroise Paré, la Pitié-Salpêtrière, Henri Mondor, Cochin, Bichat et Avicenne). La migration des données de CEMARA vers BaMaRa a également été testée avec succès sur les sites concernés. Les utilisateurs de CEMARA ont ainsi pu retrouver toutes leurs fiches patients dans BaMaRa.
Le bilan de cette phase pilote a été dressé lors du COPIL de la BNDMR en avril dernier, qui a décidé de poursuivre le déploiement lors d’une phase pilote élargie.
Le déploiement concerne donc désormais des sites hors AP-HP grâce à la signature de conventions inter-hospitalières. Ainsi, trois nouvelles filières sont concernées en plus de FIMARAD : FILSLAN (SLA), FILNEMUS (maladies neuromusculaires) et FILFOIE (maladies hépatiques rares).
Ces conventions inter-hospitalières relatives à la mise à disposition de l’application BaMaRa par l’AP-HP aux hôpitaux partenaires définit les modalités de l’hébergement, les règles d’habilitation à la base et à son traitement et tous les prérequis nécessaires au déploiement de BaMaRa, notamment les formalités à accomplir auprès de la CNIL, et les informations à fournir aux patients concernés.
A ce jour, tous les CHU ont été contactés pour les conventions inter-hospitalières (à l’exception du CHU de Metz-Thionville qui n’accueille pas de centre maladies rares).
Concernant la filière ORKiD, nous n’avons pas encore été contactés officiellement pour préparer le déploiement de BaMaRa. La décision du déploiement aux autres filières sera prise le 12 octobre au cours du COPIL de la BNDMR.
Un travail de « préparation du terrain » à tout de même été initié à Lyon et à Henri Mondor avec l’arrivée des deux chargées de mission, Hanane et Amina.
