Retour sur la 2ème journée médicale de la filière ORKiD 2017
Près de 70 personnes se sont réunies pour la 2ème journée médicale de la filière ORKiD organisée le 19 janvier 2017 à Paris, à l’Hôpital Européen Georges Pompidou.
Cette journée, destinée aux professionnels de santé et aux représentants d’associations de patients, a été l’occasion d’aborder plusieurs sujets concernant la prise charge des maladies rénales rares.
Le Pr Denis MORIN, animateur de la filière ORKiD, a ouvert la journée en remerciant les participants pour leur présence et a rappelé les objectifs de cette réunion.
Nous avons eu le plaisir d’accueillir Madame Anne CHEVRIER, Cheffe de projet maladies rares à la DGOS, qui est venue présenter le Plan National Maladies Rares. Cette première intervention a permis de poser clairement les objectifs de ce 3ème plan et de rappeler l’organisation de la prise en charge des maladies rares en France.
Les présentations qui ont suivi ont permis de faire le point sur l’avancée des groupes de travail :
- Transition enfant-adulte : Sandrine LEMOINE (CHU Lyon) et Robert NOVO (CHU Lille)
- Education thérapeutique du patient : Dr Emma ALLAIN-LAUNAY (Nantes) et Gwenola BILLY (Nantes)
- Formation et enseignement : Pr Christine PIETREMENT (CHU Reims)
- Médico-sociale : Pr Denis MORIN (CHU Montpellier)
La matinée a ensuite été consacrée à des exposés sur divers sujets et notamment les problématiques rencontrés par les laboratoires de diagnostic (Dr Rosa VARGAS-POUSSOU – Paris HEGP), la mise en place de la BNDMR (Rémy CHOQUET – BNDMR) et la création de PNDS (Pr Vincent AUDARD – Créteil Henri Mondor).
En fin de matinée, des sujets d’actualités ont été abordés notamment sur le DIU maladies rares (Pr Pierre COCHAT – CHU Lyon), les ERN (Dr Laurence HEIDET), l’Outre-Mer (Dr Olivier DUNAND – CHU La Réunion) et le lien avec les associations (Daniel RENAULT– AIRG France).
Après une matinée dense et une pause-déjeuné méritée, le programme de la journée a repris avec deux conférences sur des actualités concernant le SHU atypique (Dr Véronique FREMEAUX-BACCHI – Paris HEGP) et sur la PKD (Pr Yannick LE MEUR – CHU Brest).
La fin de la journée a été consacrée aux quatre groupes de travail qui ont pu se réunir, discuter de leurs travaux et définir les prochaines actions à mener.
Retrouvez ci-dessous les comptes rendus des groupes de travail
Nous remercions toutes les personnes présentes lors de cette journée et vous donnons rendez-vous le
