Retour sur la journée « Rencontre régionale maladies rares » – Toulouse
Une centaine de participants s’est rassemblée le vendredi 27 février 2017 au Conseil régional Occitanie à Toulouse autour du thème de la prise en charge des maladies rares.
Cette journée, portée par la filière FAVA-Multi (Maladies vasculaires rares avec atteintes multi-systémiques) avec la participation de 11 autres filières dont ORKiD, a permis aux différents acteurs du secteur sanitaire, social et médico-social (médecins hospitaliers, MDPH, médecins du travail, médecins scolaires, associations de patients, psychologues, conseillers CAP emploi, Agefiph, Sameth, Alliance maladies rares, etc.) de se rencontrer et de faire part de leur besoins.
La journée s’est déroulée en 2 parties :
- Matinée tables rondes
- Améliorer la communication entre les acteurs
- Faire connaitre les dispositifs d’adaptation scolaire
- Sensibiliser aux dispositifs d’accès-maintien dans l’emploi
- Après-midi ateliers
- Comment améliorer le partage d’informations entre médecins scolaires et hospitalier ?
- Le handicap invisible
- L’accueil des adultes âgés de + de 60 ans en situation de handicap dans les établissements médico-sociaux ?
- Comment préparer la transition médico-sociale de la pédiatrie au service adulte ?
Ce qu’il faut retenir de cette journée c’est une demande forte de la part des participants de coordination et d’une mise en lien entre les professionnels des différents secteurs.
Ce type de rencontre est prévue dans plusieurs villes, une journée a déjà eu lieu à Lyon, une autre est prévue à Marseille en juin et il est envisagé d’organiser ce type de journée en fin d’année 2017 à Montpellier en soutien du Réseau Maladies Rares Méditerranéen.
Retrouvez les présentations de la journée
