Traitement Cystinose : le PROCYSBI maintenant disponible dans tous les hôpitaux français
Le laboratoire CHIESI vient de communiquer sur le fait que le PROCYSBI est maintenant disponible dans tous les hôpitaux français.
Si vous souhaitez effectuer ce changement pour certains de vos patients, nous vous proposons deux documents :
- Le premier courrier concerne les aspects pratiques de ce changement
- Le second courrier vise, malgré des délais très court, à se donner les moyens d’évaluer sur le plus grand nombre de patients concernés, les effets de ce changement. Dans ce but, nous vous transmettons une fiche de recueil de données pré- et post-changement que nous vous proposons d’utiliser pour vos patients. Ces données seront certainement très utiles pour apprécier les effets de ce changement de cette forme galénique de cystéamine.
Nous vous proposons d’utiliser les questionnaires qualité de vie et adhésion au traitement de RaDiCo « Cystinose » qui peuvent être utilisés à partir du moment ou le consentement du patient a été obtenu. Il y a un questionnaire qualité de vie SF36 adultes/enfants et un questionnaire adhésion au traitement que l’on peut soit imprimer soit envoyer via un lien ou flash code au patient qui peut se connecter de son domicile pour le remplir. Nous pourrons redonner le questionnaire aux patients 6 mois et un an après le switch parallèlement au suivi biologique.
Nous vous remercions de l’attention que vous porterez à cette question et sommes à votre disposition pour tout éclaircissement.
Aurélia Bertholet-Thomas, Sandrine Lemoine, Aude Servais.
Documents et liens utiles :
