Impact of Renal Replacement Therapy in Childhood on Long-Term Socioprofessional Outcomes: A 30-year Follow-Up Study
Objectifs et méthodes
Cette étude vise déterminer, après 30 ans d’évolution en moyenne, le devenir des enfants ayant reçu un traitement de suppléance de l’insuffisance rénale terminale et de tenter d’en dégager les éléments de pronostics.
Cette étude a concerné l’ensemble des enfants hollandais nés avant 1979 et ayant débuté un traitement de l’insuffisance rénale terminale avant l’âge de 15 ans, entre 1972 et 1992.
Les auteurs rappellent que l’IRT concerne 5 à 10 nouveaux cas par an et par millions d’enfants et que si le traitement de choix de l’IRT est la transplantation rénale, celle-ci n’étant pas toujours possible en préemptif, beaucoup d’enfants devenus adultes auront fait l’expérience de différents modes de prise en charge de leur IRT.
Même si la mortalité dans cette population est plus importante que dans la population générale, de nombreux enfants traités sont devenus adultes et font l’expérience des retentissements de leur pathologie et des traitements, en particulier au plan familial, psychosocial et de l’intégration professionnelle.
Il s’agit ici des résultats de l’étude de la cohorte LERIC (late effects of renal insufficiency in children) initiée en 2000 et relancée pour cette étude en 2010.
Les paramètres étudiés ont été : sexe, âge au moment de la mise en place du traitement de l’IRT, âge au moment de l’étude, taille à l’âge adulte, mode de traitement reçu et durée, handicaps et comorbidités (néoplasies, pathologie cardio-vasculaire, diabète, insuffisance cardiaque, AVC, maladie de système, …), devenir socio-professionnel, niveau d’études réalisées, vie familiale,
Résultats et discussion
Sur les 249 patients incluables, 187 étant encore en vie en 2000 et 144 ont participé alors à la première étude. 35 sont décédés entre 2000 et 2010. Sur les 152 patients encore en vie en 2010, 126 ont été éligibles pour participer à cette étude.
Ce sont finalement 80 patients qui ont accepté de participer à cette étude en 2010 soit un pourcentage de participation de 63% ce qui est assez élevé.
Les principaux résultats sont :
– Âge moyen au début du traitement de l’IRT : 11.0 ans (1.4 à 14.9)
– Âge moyen au moment de l’étude : 40.6 ans (32.1 -52.4)
– Taille adulte < -2 ds : 58.8%
– Durée moyenne de traitement de l’IRT : 28.9 ans (18.1-39.6)
– Durée moyenne en dialyse : 2.5 ans (0.1 – 36.5)
– Durée moyenne avec un greffon fonctionnel : 23.5 ans (0.2 – 39.3)
– % avec une durée en dialyse > transplantation : 8.8%
– Handicaps 20%
– Comorbidités 57.5%
Au plan familial, psycho-social et insertion professionnelle, on note que
– 50% sont mariés et 68,8% vivent en couple ce qui est assez proche des chiffres de la population générale
– 12.5% vivent chez leurs parents ou en institution mais ce chiffre est de 30.8% chez les patients dialysés au moment de l’étude
– 28.8% ont un ou des enfants mais aucun chez les dialysés
– les niveaux d’étude sont comparables à la population générale sauf pour les patients en dialyse
– 62.5% ont un emploi avec un taux de 68.7% chez les patients greffés, 30.8% chez les patients dialysés contre 81% dans la population générale
Cette étude montre donc, dans la population ayant répondue, une évolution assez favorable du devenir des patients ayant débuté un traitement de suppléance avant l’âge de 15 ans par comparaison avec la population générale avec une restriction importante pour les patients en dialyse soulignant ainsi l’intérêt de la transplantation rénale pour ces patients.
Il est probable que l’amélioration de la qualité de soins d’une part (rhGH, nutrition, accès à la transplantation, paramètres de dialyse,…) et les programmes visant à améliorer l’autonomisation des adolescents et à développer leurs compétences permettront d’améliorer encore ces statistiques.
Il existe cependant certaines limites soulignées par les auteurs de l’article ;
– le taux de réponse est de 63% ce qui est assez élevé mais cela peut constituer un biais les personne ayant répondu étant sans doute les moins perturbées par les traitements et la pathologie
– le relativement faible effectif de l’étude même s’il représente 53% des patients hollandais ayant débuté un traitement de suppléance de l’IRT avant l’âge de 15 ans entre 1972 et 1992
– les patients décédés entre 2000 et 2010 avaient probablement des comorbidités importantes qui ne sont pas relevées par cette enquête faite en 2010
– avant 1990, les traitements de suppléance n’étaient en général pas débutés chez les enfants porteurs d’un handicap sévère contrairement à ce qui se fait maintenant ce qui pourra modifier les données à venir.
TjadenLA, Maurice-Stam H, Grotenhuis MA, Jager KJ et al. J Pediatr 2016;171:189-95
Mise en ligne : 20/09/2016
