Dans cette page vous trouverez de nombreuses informations utiles pour vous aider à gérer du mieux possible la maladie et ses conséquences. Vous trouverez des informations concernant la prise en charge des soins, les aides financières et humaines, la scolarisation, l’insertion professionnelle et toutes les autres aides à la vie quotidienne s’adressant aux personnes atteintes de maladies rares.

Un centre de référence d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares est un ensemble de compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées ayant une expertise pour ces maladies dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation.

Il intègre des savoir-faire et des compétences pluriprofessionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux. C’est un centre expert et de recours exerçant une attraction régional, interrégionale, nationale voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie avec un objectif d’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades.

Pour en savoir plus :
BNDMR, ORPHANET , les centres de références de la filière ORKiD

Il s’agit d’une structure hospitalière qui a pour vocation d’assurer la prise en charge et le suivi des patients au plus proche de leur domicile. Ces centres de recours ont pour mission de poser le diagnostic et d’organiser la prise en charge du patient en lien avec les centres de références et les structures médico-sociales de proximité. Ils travaillent dans le cadre d’un travail en réseau, permettant ainsi de compléter le maillage territorial.

La MDPH est un lieu unique de service public visant à accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes en situation de handicap. Les MDPH associent toutes les compétences impliquées aujourd’hui dans l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs familles (vie quotidienne, emploi, etc.)



Retrouvez les coordonnées des MDPH en France métropolitaine et Outre-Mer

La CNSA a été mise en place en mai 2005. Elle est chargée de financer les aides en faveur des personnes âgées en perte d’autonomie et des personnes handicapées, de garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire et pour l’ensemble des handicaps et des situations de perte d’autonomie, d’assurer une mission d’information et d’animation de réseau, d’information des personnes âgées, des personnes handicapées et de leurs familles, d’assurer un rôle d’expertise et de recherche sur les questions liées à l’accès à l’autonomie, quels que soient l’âge et l’origine du handicap. En savoir plus 

Elle a pour mission de conseiller, orienter et soutenir les patients et leurs proches et de les aider dans leurs démarches. Elle identifie le projet de vie et les éventuels besoins en compensation qui en découlent. Elle informe sur les dispositifs de droit commun, ou spécifiques au handicap, afin de faire valoir les droits des personnes malades.

Il offre la possibilité d’un suivi et d’un accompagnement psychologique ou psychiatrique sous forme de consultations prises en charge par la Sécurité Sociale.

Il offre la possibilité d’un suivi et d’un accompagnement psychologique ou psychiatrique aux enfants et aux adolescents, sous forme de consultations prises en charge par la Sécurité Sociale.

Organismes

L’Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées – est un organisme favorisant l’insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi des personnes handicapées. En savoir plus 

Ce sont des Organismes de Placement Spécialisés dédiés à l’insertion professionnelle des personnes handicapées (information, accompagnement, soutien dans la recherche d’emploi, faciliter la prise de fonction, l’adaptation au poste, etc.) mais également aux employeurs privés et publics (conseiller, accompagner, soutenir dans la mise en œuvre des aides et adaptations au poste, etc.). En savoir plus 

Le Service d’Appui au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés a pour objectif de faciliter le maintien dans l’emploi des personnes handicapées dans les entreprises du secteur privé et les établissements du secteur public. En savoir plus 

Alther est un réseau national de 97 prestataires sélectionnés par l’Agefiph. Ils ont pour mission de simplifier les démarches d’accueil, de recrutement ou de maintien dans l’emploi des personnes handicapées dans les entreprises. En savoir plus 

La Caisse d’Assurance Retraite et de la Santé au Travail, organisme de Sécurité sociale, remplit trois grandes missions de service public pour être aux côtés des salariés et des entreprises tout au long de la vie professionnelle et au moment de la retraite : la préparation et le paiement de la retraite, la prévention et la tarification des risques professionnels, l’aide et l’accompagnement des assurés en difficulté. En savoir plus 

Droits et prestations

Le médecin du travail doit conduire des actions de santé et surveiller l’état de santé des salarié afin d’éviter les risques professionnels et améliorer les conditions de travail (aménagement du poste et des horaires de travail, reconnaissance en tant que travailleur handicapé, etc.) 

Ce statut permet de bénéficier d’avantages aussi bien pour trouver un emploi que pour le conserver. En savoir plus 

En cas d’arrêt de travail, les indemnités journalières vous permettrons de compenser en partie la perte de revenus. Leur montant et la durée sont calculés et versés par la Caisse de Sécurité Sociale. En savoir plus 

Ce dispositif permet au salatié de reprendre partiellement son activité après une maladies, le salaire étant complété par des indemnités journalières versées par l’Assurance Maladie; Il est accordé par le Médecin Conseil de la Sécurité Sociale et validé par le Médecin du Travail sur une période de maximum 6 mois (renouvelable une fois). En savoir plus 

Le projet Tous à l’école vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Education nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé, etc.) un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées. En savoir plus 


Le PAI est un document qui organise la vie quotidienne de l’enfant ou de l’adolescent en établissement scolaire. Il précise ses besoins thérapeutiques (traitement, régime alimentaire…) pour permettre d’assurer sa sécurité et compenser les inconvénients liés à son état de santé. En savoir plus  

Le PPS détermine les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins des élèves handicapés. Il constitue un élément du plan de compensation du handicap et assure la cohérence et la continuité du parcours scolaire. En savoir plus 

C’est un service mis en place dans chaque département par l’éducation nationale, sous la présidence de l’inspecteur d’académie, directeur académique des services de l’éducation nationale (IA-DASEN), souvent en partenariat avec une association (principalement l’association des Pupilles de l’enseignement public – PEP, ou encore  l’association pour adultes et jeunes handicapés – APAJH). En savoir plus 

L’auxiliaire de vie scolaire (AVS) est une personne chargée de l’aide à la scolarisation de l’élève, de l’accompagnement, de la socialisation, de la sécurité d’élèves en situation de handicap ou présentant un trouble de santé invalidant. En savoir plus 

Il s’agit d’un annuaire créé avec les données compilées des sites internet de l’Education nationale, pour informer les familles, les professionnels et favoriser l’intégration des élèves atteints d’une maladie rare.. En savoir plus 

Vous pouvez employer une aide à domicile et bénéficier d’une exonération des charges patronales. Il faudra vous adresser à l’URSSAF de votre département. En savoir plus 

Les frais de transport sont pris en charge à 100 % par l’Assurance Maladie lorsqu’ils sont liés aux traitements ou examens pour les patients reconnus atteints d’une Affections de Longue Durée (ALD). En savoir plus : Assurance Maladie, Renaloo

Les Cartes dont vous pouvez bénéficier

  • Carte européenne de stationnement : La carte européenne de stationnement permet à la personne en situation de handicap ou à celle qui l’accompagne de stationner gratuitement sur les places ouvertes au public.
  • Carte de priorité : Cette carte permet d’obtenir un droit de priorité pour l’accès aux bureaux et guichets des administrations et services publics et aux transports publics.
  • Carte d’invalidité civile : La carte d’invalidité a pour but d’attester que vous êtes en situation de handicap. Elle est accordée sous conditions et permet de bénéficier de certains droits spécifiques, notamment dans les transports. 

La prestation de compensation du handicap est une aide personnalisée permettant la prise en charge de dépenses liées au handicap (aide humaine, matérielle, animalière…). Il est possible de bénéficier de la PCH à domicile ou en établissement. En savoir plus 

L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé est destinée à soutenir les personnes qui assurent la charge d’un enfant en situation de handicap. L’AEEH n’est pas soumise à condition de ressources. Si le handicap nécessite des dépenses coûteuses ou le recours à une tierce personne, un complément d’allocation peut être accordé. En savoir plus

L’allocation journalière de présence parentale est attribuée si vous devez interrompre votre activité professionnelle pour rester auprès de votre enfant du fait d’une maladie, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité. Vous percevez, pour chaque jour de congé, une allocation journalière dans la limite de 22 jours par mois. En savoir plus

L’allocation aux adultes handicapés est une aide financière qui permet d’assurer un revenu minimum. Cette aide est attribuée sous réserve de respecter 4 critères : incapacité, âge, nationalité et ressources. En savoir plus 

La pension d’invalidité a pour objet de compenser la perte de salaire qui résulte de la réduction de la capacité de travail. Le Médecin Conseil de Sécurité Sociale, votre médecin ou vous-même pouvez en faire la demande. La Pension d’invalidité suspend le versement des Indemnités journalières. En savoir plus 

C’est un service d’information et de soutien personnalisé qui répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. L’équipe, constituée de professionnels qualifiés, est joignable par téléphone au 01 56 53 81 36, via le chat ou sur le forum maladies rares. En savoir plus 

C’est un lieu qui rassemble une centaine de salariés et de professionnels, mobilisés pour soutenir les malades et leurs familles, la recherche, l’informatique, la communication, l’aide aux associations, etc. En savoir plus