L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques est composée de bénévoles animés par des valeurs d’écoute, de solidarité et d’espoir où chacun combat sa maladie et aussi celles dont souffrent les autres. Combattre toutes les maladies rénales génétiques et pas seulement une, c’est retrouver une force contre les maladies rares.

L’AIRG-France a pour objectif :

  • D’informer les patients sur tous les problèmes engendrés par les maladies rénales génétiques,
  • De les aider dans ce parcours du combattant quand survient la maladie,
  • De soutenir la recherche médicale sur ces maladies.

Informer

L’AIRG-­France informe à travers les journées annuelles, les réunions spécifiques par maladies (Polykystose, Maladie de Berger), les conférences internationales (Alport, SHU, Cystinose), le journal Néphrogène, l’infolettre, le site Web : www.airg-­france.fr, les livrets par pathologie.

Aider

Elle apporte une aide par :

  • La permanence, lieu d’écoute et de réconfort : airg.permanence@orange.fr
  • La présence dans les hôpitaux,
  • Le dialogue entre les médecins et les patients,
  • Le travail avec les centres de références de maladies rares et la nouvelle filière ORKiD,
  • La participation à la semaine du rein partout où ils le peuvent,
  • La promotion le don d’organes, meilleure réponse à toutes les souffrances générées par les maladies rénales.

Soutenir la recherche

En 8 ans, l’AIRG-­France a attribué plus d’un million d’euro à la recherche médicale sur les maladies rénales génétiques. En 2015, l’Association a lancé 2 appels d’offres pour un montant de 80.000€, l’un de 40.000 € sur la polykystose autosomique dominante, l’autre également de 40.000€ sur les maladies rénales génétiques. En 2016, elle vient de lancer un appel d’offres international concernant le Syndrome d’Alport doté de 150.000€.

Médecins

L’AIRG-France dispose de l’appui d’un Conseil Scientifique qui rassemble les meilleurs Néphrologues Européens. Ce Conseil propose l’action scientifique de l’Association et anime toutes les réunions de patients, en particulier les ateliers par pathologies.

Action régionale

Elle est présente dans les régions à travers des Délégués et Correspondants, Antennes de l’AIRG-France et également à travers un maillage d‘Adhérents Actifs qui mettent leur bonne volonté et leurs idées au service de l’AIRG-France.

Action internationale

L’AIRG-France a su diffuser son message en Europe et au Maghreb en aidant à la création de AIRG­‐España, AIRG-Suisse, AIRG-­Belgique et AIRG-Maroc.

Vous pouvez soutenir l’action de l’AIRG en adhérant et en faisant adhérer autour de vous.

  • AIRG­‐France – BP 78 – 75261 Paris Cedex 06

  • 01 53 10 89 98

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