Quand :
28 février 2021 Jour entier
2021-02-28T00:00:00+01:00
2021-03-01T00:00:00+01:00

La première journée internationale des maladies rares a été célébrée le 29 février 2008, une date « rare » qui se produit une fois tous les 4 ans. Depuis cette date, la journée mondiale des maladies rares a lieu tous les ans le dernier jour de février.

Coordonnée par EURORDIS, cette 14ème Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR ou Rare Disease Day) aura lieu le dimanche 28 février 2021.

Compte tenu du contexte sanitaire, peu d’événements physiques pourront être maintenus en France, toutefois les acteurs maladies rares se mobiliseront en ligne et tout le monde est invité à participer !

Cette année, l’Alliance maladies rares qui coordonne la journée dans l’hexagone, travaille avec l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière : associations membres, bénévoles, membres de la Plateforme Maladies Rares, filières santé maladies rares, plateformes d’expertise maladies rares, etc.

Tout le monde relaiera cette campagne intitulée « Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME » sur les réseaux sociaux du 6 au 28 février.

Les nombreuses actions organisées pendant ces quelques jours (quiz, témoignages vidéos, film, …) permettront de montrer les 3 enjeux pour les malades et les aidants :

  • l’accès au diagnostic
  • l’accès au traitement
  • l’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.

Cette journée ne sera pas seulement digitale puisque le jour J plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale dans 8 villes de France : Bordeaux, Dijon, Lille, Nice, Orléans, Rennes, Rouen, Toulouse. Plus d’infos ici et avec le #yeswename.

Les rendez-vous à ne pas manquer le jour J :

  • 27 et 28 février : Web-conférence dédiées aux maladies rares, proposé par l’Institut Imagine. Plus d’info ici
      
  • 28 février : Illuminations de monuments dans 8 villes de France aux couleurs de la journée internationale
       
  • 28 février, 15h : Ciné-débat “Le tiroir – la vie cachée” proposé par Sanofi Genzyme et la filière AnDDI-Rares. Plus d’infos ici
       

Plus d’informations sur les événements en France et dans le monde :

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