BNDMR : Rapport d’activité 2018 et orientations 2019

La BNDMR a publié le bilan de ses activités de l’année 2018 :

Avancement du déploiement généralisé de BaMaRa : fin décembre l’application était disponible dans 44% des sites Maladies Rares (MR).
convention inter-hospitalières relative à BaMaRa signée dans tous les CHU ; 99% des sites MR sont situés dans des établissements ayant signé la convention).
Interopérabilité de BaMaRa avec les dossiers patients informatisés (DPI) : l’Appel à Projet DGOS a permis de sélectionner 18 établissements qui sont financés pour déployer la fiche MR dans leur DPI. Le travail est en cours en collaboration avec les éditeurs de logiciels.
Premières étapes de création de l’entrepôt national qu’est la BNDMR ont également été menées, pour permettre sa mise en place en 2019.
Implication de la BNDMR à l’échelle Européenne renforcée.

2019 va être l’année de grandes réalisations pour l’équipe BNDMR :

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), entrepôt national pour la réalisation d’études multicentriques à visée de recherche en santé publique et épidémiologie, va voir le jour dès cet été. Le premier rapport national de la BNDMR sera publié fin 2019.
Avec la constitution de la BNDMR, le chainage avec le SNDS (complétion des données de la BNDMR avec des données du PMSI, de la SNIIRAM etc.) pourrait également être rapidement mis en place.
L’intégration du recueil maladies rares dans les dossiers patients informatisés va connaitre un fort essor avant la fin de l’année, en particulier pour les 18 CHU retenus dans le cadre de l’appel à projet de la DGOS relatif à la mise en place du « mode connecté ».
Le déploiement de l’application Web BaMaRa sera progressivement ouverte dans la grande majorité des sites Maladies Rares, partout en France
Un recueil spécifique à la fœtopathologie va être mis en place dans BaMaRa pour accompagner l’action 1.6 du PNMR3.
Un projet pré-pilote sur l’errance et l’impasse diagnostic va être réalisé (action 1.7 du PNMR3)
La BNDMR participe également au projet européen RD-CODE, où nous allons mener les réflexions sur le codage des patients sans diagnostic en Europe.
Un nouveau séminaire utilisateurs sera organisé en 2019.