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Ce sont près de cent personnes qui ont participé à la journée nationale de la filière organisée en présentiel à Paris le 14 décembre 2023. Cette journée a été l’occasion de réunir l’ensemble des parties prenantes qui composent la filière et d’échanger autour de diverses thématiques. Nous avons eu la chance d’avoir parmi nous la […]

L’arrêté portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023. Retrouver-le à partir de la page 122 en cliquant sur ce lien suivant : Bulletin officiel Santé – Protection sociale – Solidarité n° 2023/24 du 29 décembre 2023 (sante.gouv.fr). […]