Publication d’un livret pour tout savoir sur les maladies rares et les filières de santé Réalisé par les 23 filières de santé maladies rares, ce livret commun rassemble toutes les informations utiles à la compréhension de l’organisation des maladies rares en France. Vous y découvrirez notamment une information générale sur les trois plans nationaux, sur […]

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Publication du PNDS Cystinose

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la cystinose est désormais disponible!         Pour rappel, le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a […]

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