Lancement du site internet « transition maladies rares »

Les Filières de Santé Maladies Rares ont le plaisir de vous annoncer le lancement du site internet « TRANSITION MALADIES RARES », élaboré dans le cadre du groupe de travail inter-filières transition.

Créé sous l’impulsion de la filière Neurosphinx, ce site internet a pour vocation à être un outil d’information et de partage de savoirs sur tout ce qui concerne la transition et le transfert des patients atteints de maladies rares et/ou chroniques.

Vous pourrez y retrouver :

  • Des outils développés par les professionnels pour faciliter la transition.
  • La liste des espaces dédiés à la transition et aux adolescents en France.
  • Les réseaux actuellement opérationnels pour la prise en charge spécialisée des patients.
  • Des liens vers les cursus de formations sur l’adolescence et/ou sur la transition.
  • Les programmes de transition développés à l’étranger.
  • Les projets de recherche en cours dans les centres de référence et les filières.

L’ensemble des filières compte sur vous pour enrichir ce site et partager vos travaux et outils !