Les filières se mobilisent dans les congrès nationaux

Depuis plusieurs années les filières de santé maladies rares s’impliquent dans des actions de communication et de sensibilisation afin de faire connaitre l’organisation nationale des maladies rares (plans nationaux, filières, centres de référence et de compétences, etc.).

Cette année 2019 n’échappe pas à la règle puisque les filières ont prévu d’intensifier leurs actions dans les différents congrès nationaux.

Médecine Générale : seniors, internes et jeunes installés

En ce début d’année, les filières de santé ont participé pour la première fois au Congrès National des Internes de Médecine Générale (ISNAR-IMG) à Tours en février. La présence des filières sur le congrès via un stand partagé a eu un très gros succès auprès des internes qui ont été très intéressés et en demande d’informations sur les maladies rares. A ce titre, plus de 130 livrets inter-filières ont été distribués. L’action sera donc réitérée l’an prochain.

Depuis 2016 les filières sont présentent au Congrès de Médecine Générale qui a lieu à Paris en avril. Cette année encore, elles seront présentent et se relayeront sur un stand inter-filière qui pour la première fois sera partagé avec Maladies Rares Info Service.

La nouveauté de cette année sera la présentation de la vidéo inter-filière qui a été réalisée par le Comité Editorial dont fait partie la filière ORKiD. Aussi, afin d’identifier clairement les besoins, les filières réaliseront une enquête terrain auprès des congressistes.

Les filières ont été invitées également à participer aux régionales du CMG qui ont lieu 3 à 4 fois par an afin de sensibiliser les médecins en régions.

Une autre action est prévue auprès de cette cible généraliste et notamment vers les jeunes installés (moins de 6 ans d’installation) qui ont invité les filières à leur congrès au mois de novembre.

Urgences

Du 5 au 7 juin 2019, les filières participeront pour la 2nde fois au Congrès des Urgences qui aura lieu à Paris. L’accueil fait aux filières l’an dernier a été très positif et avait permis de présenter les cartes de soins et d’urgences à la fois sur le stand et lors d’une intervention orale. Cette nouvelle participation permettra de sensibiliser de nouveaux aux maladies rares et à leur prise en charge spécifique.

Pédiatrie

A la fin du mois de juin, les filières participeront pour la 4ème année au Congrès de la Société Française de Pédiatrie. Présentent sur un stand interfilière, elles se relayeront pour représenter le monde des maladies rares.

Rares 2019

Portées une nouvelle fois par la Fondation Maladies Rares, les Rencontres Rares, qui ont lieu tous les deux ans, assurent la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares. Cette années les journées s’articuleront autour du thème « La recherche, une nécessité pour les maladies rares ». Les filières seront bien sûr présentent lors de cet événement (stand et intervention orale).

Néphrologie

En ce qui concerne plus particulièrement la filière ORKiD, elle sera une nouvelle fois présente au Congrès de la SFNDT qui aura lieu début octobre à Nancy. Cette année, en plus d’une présence sur un stand, les équipes de la filière présenteront une session ORKiD sur la thématique « La révolution de la génétique dans la prise en charge des maladies rénales » qui aura lieu le jeudi 4 octobre à 16h30.