Première mesure du 3ème plan maladies rares : appel à projets de labellisation des Centres de référence maladies rares

Une nouvelle procédure de labellisation a été lancée ce 18 novembre 2016 pour permettre de consolider et de poursuivre les actions engagées dans le cadre du 2ème Plan.

Cette nouvelle labellisation vise à actualiser la liste des 131 centres de référence et permettra notamment d’améliorer l’accompagnement et l’orientation des professionnels de santé, des malades et leurs proches dans le parcours de soins.

Pour la première fois, cette campagne de labellisation s’étend également aux 500 centres de compétences qui y sont rattachés, structures de recours qui suivent les patients au plus proche de leur domicile.

La publication des premiers résultats de l’appel à projets interviendra dès mars 2017.

En pratique

Un seul et unique dossier de candidature par projet de CRMR doit être constitué. Il doit être composé comme suit :

  • Un volet de présentation générale du CRMR
  • Un volet pour le site coordonnateur
  • Un volet pour chaque site constitutif
  • Un volet pour chaque CCMR

Pour chaque projet, l’établissement siège du site coordonnateur candidat pilote l’ensemble de la réponse du CRMR et transmet le dossier complet de candidature de ce réseau à la direction générale de l’offre de soins (DGOS) ainsi qu’à l’agence régionale de santé (ARS) dont il dépend.

Le dossier de candidature du CRMR doit être accompagné d’un courrier signé par le responsable médical du site coordonnateur candidat et par le directeur de l’établissement de santé siège du site coordonnateur.

Chaque volet consacré à un site constitutif ou de CCMR est accompagné d’un courrier signé par leur responsable médical et par le directeur de l’établissement de santé dont il relève.

Le dossier de candidature du CRMR doit comporter l’avis motivé de la filière de santé de rattachement, c’est à-dire la filière recouvrant la maladie rare ou le groupe de maladies rares du CRMR candidat. Cet avis a un caractère consultatif.

Le dossier de candidature est à transmettre à la DGOS impérativement sous forme électronique jusqu’au : 12 janvier 2017, 23h59 à l’adresse DGOS-labellisation-CRMR@sante.gouv.fr

Il devra être transmis aux ARS sous format papier.

 Dates à retenir :

  • Date limite d’envoi des candidatures : 12 janvier 2017
  • Date d’annonce des premiers lauréats : mars 2017

 Documents utiles :

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