Publication du guide des 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares

Ce guide pour l’accompagnement lors de la période de transition des adolescent.e.s et des jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares est le fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescent.e.s et jeunes adultes.

Cinq dimensions de la transition ont été identifiées à l’occasion de rencontres avec des patients adolescents ou jeunes adultes. Pour chacune des dimensions, retrouvez :

• des compétences à travailler avec les jeunes patient.e.s lors de la transition
• des pistes d’accompagnement dans le soin
• des pistes d’activités éducatives
• des ressources pour l’accompagnement au quotidien et/ou pour les activités éducatives

Ces dimensions soulignent la complexité du passage à l’âge adulte quand on vit avec une maladie chronique mais aussi l’opportunité que constitue ce moment pour pouvoir accompagner les jeunes dans le développement de leurs capacités à prendre soin d’eux-mêmes, ainsi que dans le développement de leur autodétermination et de leur pouvoir d’agir. Quitter la pédiatrie et poursuivre son suivi en monde adulte constitue en soi un premier challenge. Les autres dimensions concernent la vie au quotidien avec la maladie et la vie « tout court » de ces adultes en devenir.