Résultats de l’enquête inter-filière sur les carte de soins et d’urgence

140 Cartes Urgences ont été créées par les 23 FSMR, et plus de 110 000 Cartes Urgences ont été diffusées. Pour mesurer leur impact, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête sur leur diffusion et leur utilisation auprès des patients et des professionnels de santé.

Les Cartes Urgences sont des cartes personnelles distribuées aux patients atteints de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence. Elles ont été mises en place dans le cadre du PNMR 1 (Plan National Maladies Rares) par la DGOS (Direction Général de l’Offre de Soins). Elles comportaient 8 volets : une partie « soins » destinée aux professionnel·le·s de santé, et une partie « informations et conseils » destinée aux patients et à leur entourage. Distribuées à partir de juin 2006 par les spécialistes, ces cartes ont beaucoup évolué avec le temps.

Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2011-2015, la DGOS a proposé une structure commune à toutes les Filières de Santé Maladies Rares pour harmoniser le format et les conditions de délivrance de ces cartes urgences. Le nouveau format dit « carte de crédit » est plus synthétique et permet d’être conservé dans le portefeuille ou porte-cartes du patient.

Il existe aujourd’hui 141 cartes urgences créées par les 23 filières de santé maladies rares. Plus de 110 000 cartes ont été imprimées et diffusées depuis leur création en 2018.

Les Filières de Santé Maladies Rares ont cherché à évaluer la diffusion et l’utilisation des Cartes Urgences. Pour cela, nous avons réalisé trois questionnaires destinés à des publics différents :

• Un pour les Centres de Référence et les Centres de Compétence, pour estimer leur niveau d’information sur les cartes urgences et comment la délivrance des cartes se déroule-t-elle.
• Un pour les patient·e·s pour recueillir leurs avis et leur utilisation des cartes.
• Un pour les urgentistes pour estimer leur niveau de connaissance des maladies rares, des filières de santé et plus spécifiquement, des cartes urgences.
  Résultats

64% des médecins des Centres de Référence et des Centres de Compétence connaissent le dispositif. Seulement 24% des patients connaissent les Cartes Urgences. Celles et ceux qui ne connaissaient pas ce dispositif, ne savaient pas comment en obtenir une. Le dispositif est également méconnu des professionnels de l’urgence : seul 19% d’entre elles·eux le connaissent.

Les Cartes Urgences sont importantes pour les patients : ces derniers les acceptent dans la très grande majorité des cas (98%) lorsque les médecins leur en proposent une lors d’un rendez-vous. Lorsque les patients en possèdent une, ils et elles les portent toujours sur eux (65%) sinon souvent (11%).

Dû à la création récente du dispositif, les patients ne l’ont pas souvent utilisé : seulement 19% d’entre elles et eux l’ont présenté. Parmi ces derniers, aucun ne l’ont présenté à un service d’urgence, seulement lors d’accidents nécessitant la venue de pompiers (14%). C’est surtout lors de RDV médicaux ou à l’école que les patients ont le plus utilisé leur Carte Urgences. Cependant, les professionnels de l’urgence indiquent avoir déjà vu des Cartes Urgences dans des situations d’urgences (13%).

Le format et le contenu des Cartes Urgences sont considérés comme appropriés aux situations d’urgences par les patients (85%) et les médecins (100%), ainsi que par les professionnels de l’urgence (67%).

Découvrez les résultats de l’enquêtes ci-dessous :