Les partenaires
Les autres filières de santé maladies rares
Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2e Plan National Maladies Rares 2011-2014.
Elles ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares. Chaque filière est constituée autour d’un ensemble de maladies rares présentant des aspects communs et est animée par une équipe projet.
Les missions des FSMR :
Découvrez le site internet commun aux 23 filières www.filieresmaladiesrares.fr qui recense l’ensemble des outils et documents communs aux filières maladies rares.
Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares
Pr Laurence Olivier-Faivre, Dijon
www.anddi-rares.org
Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
Pr Christophe Verny, Angers
www.brain-team.fr
Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
Marie-Louise Fremond (Paris), Christophe Richez (Bordeaux) et Maxime Samson (Dijon)
www.fai2r.org/
Maladies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique
Pr Guillaume Jondeau, Paris
www.favamulti.fr/
Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur
Pr Philippe Couratier, Limoges
portail-sla.fr
Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
Pr Valentine Brousse, Paris
filiere-mcgre.fr
Malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques
Pr Cécile Crétolle, Paris
neurosphinx.com
Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage
Pr Agnès Linglart, Le Kremlin-Bicêtre
www.filiere-oscar.fr
