Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

Appel à projet de recherche AIRG-France 2022
L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG-France) lance son appel à projets annuel sur le thème « Recherche Clinique sur les Maladies Rénales Génétiques » : Référence : « AIRG-France/MRG-2022 ». Cet appel à projets 2022 de l’AIRG-France dispose d’un budget total de 100 000 euros. Conditions d’attribution Le financement […]
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Emission spéciale sur les maladies rénales rares et/ou génétiques
En France, 6 millions de personnes ont des reins malades et l’ignorent. Lorsqu’elles s’en rendent compte, il est souvent trop tard. Pourtant, en s’informant sur ces pathologies et les risques qui y sont associés et en se faisant dépister, il est possible de retarder, voire d’éviter ces maladies très lourdes. Tous les ans depuis 2005 […]
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Errance diagnostique : guide d’orientation et de prise en charge
La question de l’errance diagnostique reste centrale dans les maladies rares puisque plus d’un quart des personnes atteintes ne bénéficient pas d’un diagnostic précis. C’est dans ce contexte que les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale ont mis en place un nouvel outil dans le cadre de leur partenariat. […]
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Vaccination COVID et Maladies Rares : le replay
Plus de 1000 personnes se sont connectées ce mercredi 9 février 2022 au webinaire porté par les 23 filières de santé maladies rares sur la vaccination anti-Covid et les Maladies Rares. Le Pr Alain Fischer, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, a répondu aux questions les plus fréquentes que se posent les patients […]
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