Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

Les RCP du mois de décembre à ne pas rater !
Animées par les meilleurs experts nationaux, néphrologues adultes et pédiatriques du réseau ORKiD, les Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) sont ouvertes aux médecins des centres de référence et de compétence membres de la filière ORKiD mais également à tout médecin souhaitant discuter d’un cas patient en lien avec une néphropathie rare. Les RCP ORKiD étant […]
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Une application pour améliorer le suivi des patients atteints de syndrome néphrotique idiopathique
L’Association des Malades du Syndrome Néphrotique (AMSN) innove en proposant une nouvelle application destinée à faciliter le suivi des patients atteints de syndrome néphrotique idiopathique (SNI). Cette application pour mobile, smartphones iOS et Android, est conçue pour offrir un suivi personnalisé et sécurisé de la maladie, en intégrant les dernières avancées en télésurveillance via la […]
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Lancement des podcasts : focus sur la cystinose
Nous avons le plaisir de vous annoncer le lancement d’une nouvelle série de podcasts dédiée au Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur la thématique de la cystinose. Cette série de podcasts inédite, proposée par des experts de la filière ORKiD, les Dr Aurélia BERTHOLET-THOMAS, Aude SERVAIS et Hong LIANG-BOUTTAZ, met l’accent sur […]
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Lancement du 6ème AAP ORKiD Recherche – 2024/2025
La Filière de Santé des Maladies Rénales Rares ORKiD lance son appel à projets annuel pour financer 10 projets de recherche fondamentale, clinique ou translationnelle dans le domaine des maladies rénales rares. Destiné à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, …), cet appel à projets a pour objectif de dynamiser les activités de recherche. Les […]
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