Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

Save The Date : 7ᵉ Congrès de l’Alliance Maladies Rares
7ᵉ Congrès de l’Alliance Maladies Rares 🗓️ qui se tiendra le jeudi 4 juin 2026 📍au Novotel de Charenton‑le‑Pont ********************************************************************************************************************************************* Pour rappel, le congrès est uniquement ouvert aux associations qui sont membres de l’Alliance maladies rares, aux intervenants et à quelques invités. ********************************************************************************************************************************************* 👥 Afin de favoriser l’information, les échanges et les rencontres, un espace exposants sera ouvert […]
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AMSN : Appel à projets 2026
L’AMSN, Association représentant les malades atteints d’un syndrome néphrotique, a le plaisir de vous annoncer l’ouverture de son troisième appel à projets, destiné à soutenir trois projets de recherche dans le domaine du Syndrome Néphrotique Idiopathique (SNLGM et HSF primitive) ainsi que du GEM. Chacun des trois projets sélectionnés bénéficiera d’un financement de 30 k€. […]
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Nouveau podcast ! Focus sur l’Hyperoxalurie
Nous avons le plaisir de vous annoncer la publication d’un nouveau podcast dédié au Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur l’Hyperoxalurie. Cette série de podcasts inédite, coordonnée par des experts de la filière ORKiD, le Pr Sandrine LEMOINE et le Pr Justine BACCHETTA, membres du Centre de Référence des Maladies Rares Rénales […]
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