Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

Webinars : COVID-19, déconfinement et maladies rénales génétiques
La filière ORKiD et l’AIRG-France en collaboration avec les sociétés savantes (SFNDT, SNP) apportent des réponses aux interrogations que se posent les patients suivis en néphrologie pédiatrique et adulte à travers deux webinars organisés le 22 juin 2020. Préparé avec des experts néphrologues ce Webinar permet de rappeler les mesures spécifiques à privilégier vis-à-vis de […]
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DIU de Médecine Personnalisée
Le DIU de Médecine Personnalisée a été créé pour répondre à des besoins de formation des personnels médicaux et paramédicaux dans le contexte d’une médecine personnalisée en plein essor, et la mise en place du plan France  Médecine Génomique 2025. Le développement et l’accès de plus en plus aisé au génome constitutionnel ou acquis (tumoral) […]
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COVID-19, déconfinement et maladies rénales génétiques
La pandémie liée au COVID-19 est pour nous tous, une situation très particulière, source d’inquiétudes et de nombreux questionnements. La première réponse des autorités sanitaires a été un confinement aussi large que possible de l’ensemble de la population, ce qui a permis de ralentir significativement la diffusion du virus. Nous en sommes maintenant au début […]
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BNDMR : avancement AAP mode connecté de BaMaRa
Chaque éditeur ou établissement réalise l’implémentation du mode connecté de BaMaRa indépendamment. Le rôle de la BNDMR est de les accompagner dans leur démarche. La date butoir de réalisation de cet appel à projets reste fixée à septembre 2020. Le tableau récapitulatif ci-dessous présente les informations obtenues de chaque éditeur de DPI (dossier patient) ou […]
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