Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

En savoir plus

Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

En savoir plus

Actualités

Document de transmission d’informations complémentaires au dossier MDPH
Afin de faciliter la compréhension de la situation des personnes concernées par un handicap rare ou une maladie rare, un formulaire complémentaire au dossier MDPH vient de voir le jour après des années de réflexion et d’expérimentation. Impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce formulaire complémentaire a été mis en place dans […]
En savoir plus
Publication PNDS « Transplantation rénale chez l’enfant »
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la Transplantation rénale chez l’enfant est disponible !          Pour rappel, le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie […]
En savoir plus
Retour sur la journée du CRMR SORARE 2023
La journée d’informations aux patients du centre de référence SORARE s’est déroulée samedi 21 octobre 2023 sous le thème « Grandir avec une Maladie Rénale Chronique, de l’enfance à l’âge adulte ». Cette journée riche en échanges a permis de réunir plus de 180 participants. Pour débuter la matinée, le Pr Harambat a défini la […]
En savoir plus
Lancement du 5ème appel à projet ORKiD recherche
La Filière de Santé des Maladies Rénales Rares ORKiD lance son cinquième appel à projets pour financer 6 projets de recherche fondamentale, clinique ou translationnelle dans le domaine des maladies rénales rares. Destiné à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, …), cet appel à projets a pour objectif de dynamiser les activités de recherche. Les […]
En savoir plus
Cliquer pour charger plus d’articles Load ...