Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

RCP Néphropathies à Iga
La prochaine séance RCP Néphropathies à Iga aura lieu lundi 10 mai 2021 à partir de 17h et sera organisée sur la nouvelle plateforme ROFIM. Pour présenter des dossiers patients, il faut impérativement s’inscrire sur ROFIM minimum 48h avant la RCP et remplir la fiche intégrée à la plateforme. Il sera possible d’ajouter des documents […]
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ROFIM :  le nouvel outil de RCP
La filière ORKiD adopte un nouvel outil de RCP : Rofim Plus ergonomique et intuitif, il vient en remplacement de l’outil SARA et sera désormais l’outil utilisé pour toute les RCP (nationales, locales, génomiques). L’outil est déjà opérationnel et n’attend plus que vous ! Pour des raisons d’organisation et d’utilisation, il est nécessaire de vous […]
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APPEL A PROJETS DE RECHERCHE AIRG-France 2021
L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG-France) lance son appel à projets annuel sur le thème « Recherche Clinique sur les Maladies Rénales Génétiques » : Référence : « AIRG-France/MRG-2021 ». Cet appel à projets 2021 de l’AIRG-France dispose d’un budget total de 90 000 euros. Conditions d’attribution Le financement […]
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RCP greffe rénale pédiatrique
La prochaine séance RCP greffe aura lieu jeudi 18 mars à partir de 14h et sera exceptionnellement organisée via Zoom. Pour présenter des dossiers patients, il faut impérativement remplir la fiche RCP Greffe avec toutes les informations demandées et l’envoyer au mail indiqué ci-dessous. Il est également possible d’ajouter des documents en complément du dossier […]
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