Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

ERKNet: Déclaration sur un écosystème européen d’innovation et de soins pour les maladies rares et complexes
Chers membres d’ERKNet, Nous vous invitons cordialement à soutenir et à signer la Déclaration sur un écosystème européen d’innovation et de soins pour les maladies rares et complexes. Lancée en décembre 2025 lors de la première réunion de haut niveau sur les maladies rares et complexes, cette déclaration vise à améliorer les soins, la recherche […]
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Dossier – Spécial Santé – Maladies Rares
Thérapie génique, IA, dépistage renforcé… Face aux maladies rares, des avancées remarquables dans le diagnostic et les traitements ENQUÊTE – Des succès permettent un certain optimisme à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février, même si des millions de patients restent encore dans l’impasse thérapeutique. Par Brigitte Fanny Cohen, pour Le Figaro […]
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LE COMBAT POUR LA BANDELETTE URINAIRE
DÉCRYPTAGE – Une simple analyse d’urine chez l’enfant pourrait permettre de diagnostiquer, avant qu’elles ne se déclarent, des maladies rénales rares. Et, de ce fait, retarder la dialyse ou la greffe de plusieurs années. Article disponible ici: le_combat_pour_la_bandelette_urinaire
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