Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

Lancement du 3ème appel à projet ORKiD recherche
La Filière de Santé des Maladies Rénales Rares ORKiD lance son troisième appel à projets pour financer 6 projets de recherche fondamentale, clinique ou translationnelle dans le domaine des maladies rénales rares. Destiné à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, …), cet appel à projets a pour objectif de dynamiser les activités de recherche. Les […]
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Registre EUROCYS pour les patients atteints d’une cystinurie
Qu’est-ce EUROCYS ? EUROCYS est un registre multidisciplinaire, européen, multicentrique et retro-prospectif des patients (enfants et adultes) ayant une cystinurie. Il inclut des données démographiques, cliniques, chirurgicales, biologiques, génétiques, radiologiques et thérapeutiques. Ces données sont hébergées en conformité avec le règlement général sur la protection des données (RGPD), dans la base de données européenne ERKReg […]
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Lancement du site filieresmaladiesrares.fr pour une meilleure prise en charge des patients
« Et si c’était une maladie rare ? » De cette question, les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière filieresmaladiesrares.fr (accessible également depuis l’adresse fsmr.fr) offrant ainsi de l’information sur l’ensemble des maladies rares. Lancé le 11 octobre 2021, filieresmaladiesrares.fr est un projet commun des 23 Filières de Santé Maladies Rares […]
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Publication PNDS Lithiase urinaire de l’enfant et Syndrome de Bartter
Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la Lithiase urinaire de l’enfant et Syndrome de Bartter sont désormais disponibles !              Pour rappel, le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours […]
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