Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Actualités

Rencontre régionale maladies rares médico-sociale en Normandie
Rendez-vous le vendredi 19 juin 2020 à Caen ! Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVAMulti, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés entre professionnels médicaux, paramédicaux et médico-sociaux mais également avec les associations de patients d’une même région. Le but de cette journée est de sensibiliser l’ensemble […]
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Publication du PNDS de la maladie liée à HNF1β
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie liée à HNF1β est désormais disponible!             Pour rappel, le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint […]
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Ils ont lu pour vous

Retrouvez le résumé du mois d’avril 2019
Enquête sur les pratiques vaccinales dans le SNI Influenza vaccination among children with idiopathic nephrotic syndrome : an investigation of practices   BMC Nephrology – Février 2019 Pr Olivia GILLION BOYER           
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Retrouvez tous les résumés du mois de septembre
Patients with hypertension-associated thrombotic microangiopathy may present with complement abnormalities Living donor kidney transplantation in atypical hemolytic uremic syndrome : A case series Nouvelles recommandations européennes sur la supplémentation en vitamine D (native et active) en maladie rénale chronique pédiatrique (MRC stades 2-5 et dialyse) Une mise au point exhaustive sur le syndrome hémolytique et […]
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