Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

PIRAMIG 2022 : la campagne est ouverte
La campagne de recueil des données « PIRAMIG » (pilotage des rapports d’activité des missions d’intérêt général) est ouverte. Le recueil est réalisé en deux phases distinctes demandant chacune une validation par les établissements : Phase 1 : Recueil des onglets relatifs à l’activité Démarrage du recueil à partir du 1er juillet 2022 Validation par […]
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Hyperoxalurie :  dépistage et traitement
Découvrez la fiche pratique sur  le dépistage et le nouveau traitement par SiRNA de l’Hyperoxalurie primitive de type 1 (HP1) mise en place par des néphrologues pédiatres et adultes du réseau ORKiD. Cliquez sur l’image pour agrandir
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Formation « Parents Experts » : session septembre 2022
La Formation Parents-Experts est une formation en ligne et validante qui a été imaginée par les Filières de Santé Maladies Rares, grâce à l’aide de l’association de patients La Vie par Un Fil et la société EmPatient, et à l’initiative de la Filière FIMATHO. La formation alterne séquences de e-learning et modules interactifs en visioconférence. […]
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Appel à projet de recherche AIRG-France 2022
L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG-France) lance son appel à projets annuel sur le thème « Recherche Clinique sur les Maladies Rénales Génétiques » : Référence : « AIRG-France/MRG-2022 ». Cet appel à projets 2022 de l’AIRG-France dispose d’un budget total de 100 000 euros. Conditions d’attribution Le financement […]
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