Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

Retour sur la journée du CRMR SORARE dédiée au SNI de l’enfant
La journée du centre de référence SORARE s’est déroulée samedi 8 octobre au CHU de Toulouse sur le thème du Syndrome néphrotique idiopathique de l’enfant. Patients, parents, médecins mais également infirmières et puéricultrices étaient plus d’une centaine à assister à la journée. Le Pr Decramer a introduit la journée et le Dr Llanas a rappelé […]
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Lancement du 4ème appel à projet ORKiD recherche
La Filière de Santé des Maladies Rénales Rares ORKiD lance son quatrième appel à projets pour financer 6 projets de recherche fondamentale, clinique ou translationnelle dans le domaine des maladies rénales rares. Destiné à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, …), cet appel à projets a pour objectif de dynamiser les activités de recherche. Les […]
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Séminaire pratique de recherche clinique
La Filière de santé ORKiD et la Société de Néphrologie Pédiatrique (SNP) ont le plaisir d’annoncer l’organisation du deuxième séminaire pratique de recherche clinique pour les jeunes néphrologues adultes et pédiatres. Ce séminaire se déroulera du 1er au 4 décembre 2022 à Val Thorens et combinera des cours théoriques ainsi que des ateliers d’écriture et […]
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Formation « parents experts » : session 2023
QU’EST-CE QU’UN PARENT EXPERT OU UN PARENT PARTENAIRE ? Un parent expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expérience propre qui s’acquiert et s’enrichit chaque jour. La parole d’un parent peut-être mieux entendue et comprise que celle d’un soignant. Associée à votre expérience, la formation vous permettra d’acquérir des connaissances pour intervenir […]
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