Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

Dossier – Spécial Santé – Maladies Rares
Thérapie génique, IA, dépistage renforcé… Face aux maladies rares, des avancées remarquables dans le diagnostic et les traitements ENQUÊTE – Des succès permettent un certain optimisme à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février, même si des millions de patients restent encore dans l’impasse thérapeutique. Par Brigitte Fanny Cohen, pour Le Figaro […]
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LE COMBAT POUR LA BANDELETTE URINAIRE
DÉCRYPTAGE – Une simple analyse d’urine chez l’enfant pourrait permettre de diagnostiquer, avant qu’elles ne se déclarent, des maladies rénales rares. Et, de ce fait, retarder la dialyse ou la greffe de plusieurs années. Article disponible ici: le_combat_pour_la_bandelette_urinaire
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Envie d’approfondir vos connaissances sur les maladies rares ?
Les maladies rares représentent un véritable défi, autant pour les patients que pour les professionnels de santé. Elles nécessitent une veille constante, une curiosité scientifique et une volonté de partager les savoirs. C’est pourquoi nous vous proposons une opportunité unique : 👉 Bénéficiez d’une bourse pour soutenir votre participation aux congrès nationaux et internationaux de […]
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