Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Actualités

BNDMR : Rapport d’activité 2018 et orientations 2019
La BNDMR a publié le bilan de ses activités de l’année 2018 : avancement du déploiement généralisé de BaMaRa : fin décembre l’application était disponible dans 44% des sites Maladies Rares (MR). convention inter-hospitalières relative à BaMaRa signée dans tous […]
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Journée Internationale des Maladies Rares 2019
La journée journée internationale des maladies rares 2019 aura lieu dans une semaine et sera célébrée partout en France à travers diverses actions. En effet, cette année encore les filières de santé maladies rares se mobilisent pour sensibiliser le grand […]
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Retrouvez tous les résumés du mois de février 2019
Quelques mises au point sur l’hyperoxalurie primitive de type 1 (HP1) Quelle place pour la néphrectomie des reins propres ? Peut-on espérer réduire l’excrétion urinaire d’oxalate avec l’administration d’Oxalobacter formigenes ? Quid des aliments riches en oxalate ? Comment évaluer […]
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Retrouvez tous les résumés du mois d’octobre 2018
Allogenic HSCT transfers wild-type cystinosin to nonhematological epithelial cells in cystinosis : first human report. Fetal – Not Maternal – APOL1 Genotype Associated with Risk for Preeclampsia in Those with African Ancestry. Patterns of clinical response to eculizumab in patients with […]
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