Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

DU Maladies Rénales Rares
Parce que les maladies rares ne sont pas si rares, une formation dédiée à ces pathologies a été mise en place afin de sensibiliser les néphrologues. Organisée à distance et en présentiel, ce Diplôme Universitaire Maladies Rénales Rares, propose : 4 modules d’enseignement à distance 3 séminaires présentiels et abordera plusieures thématiques : Généralités sur […]
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Vaccination COVID19 et rentrée 2021/2022
      La Société de Néphrologie Pédiatrique (SNP) vient de publier de nouvelles recommandations pour les enfants atteints de maladies rénales (27 août 2021).             La situation de l’épidémie due au SRAS-CoV-2 chez les enfants souffrant de maladies rénales oblige à une vigilance permanente. 4ème vague L’infection est toujours présente et […]
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Prochaine formation « Parents Experts » en septembre 2021 !
La Formation Parents-Experts est une formation en ligne et validante qui a été imaginée par les Filières de Santé Maladies Rares, grâce à l’aide de l’association de patients La Vie par Un Fil et la société EmPatient, et à l’initiative de la Filière FIMATHO. La formation alterne séquences de e-learning et modules interactifs en visioconférence. […]
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Révision règlements européens relatifs aux médicaments orphelins
La Commission Européenne a ouvert une consultation publique afin de recueillir l’avis des citoyens et des professionnels de santé sur le règlement européen concernant les médicaments destinés aux maladies rares. Dans ce cadre, nous sommes tous invités à faire part de nos expériences et points de vue qui permettront possiblement de développer ou de repositionner […]
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