Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

Prochaine formation « Parents Experts » en septembre 2021 !
La Formation Parents-Experts est une formation en ligne et validante qui a été imaginée par les Filières de Santé Maladies Rares, grâce à l’aide de l’association de patients La Vie par Un Fil et la société EmPatient, et à l’initiative de la Filière FIMATHO. La formation alterne séquences de e-learning et modules interactifs en visioconférence. […]
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Révision règlements européens relatifs aux médicaments orphelins
La Commission Européenne a ouvert une consultation publique afin de recueillir l’avis des citoyens et des professionnels de santé sur le règlement européen concernant les médicaments destinés aux maladies rares. Dans ce cadre, nous sommes tous invités à faire part de nos expériences et points de vue qui permettront possiblement de développer ou de repositionner […]
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RCP Néphropathies à Iga
La prochaine séance RCP Néphropathies à Iga aura lieu lundi 10 mai 2021 à partir de 17h et sera organisée sur la nouvelle plateforme ROFIM. Pour présenter des dossiers patients, il faut impérativement s’inscrire sur ROFIM minimum 48h avant la RCP et remplir la fiche intégrée à la plateforme. Il sera possible d’ajouter des documents […]
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ROFIM :  le nouvel outil de RCP
La filière ORKiD adopte un nouvel outil de RCP : Rofim Plus ergonomique et intuitif, il vient en remplacement de l’outil SARA et sera désormais l’outil utilisé pour toute les RCP (nationales, locales, génomiques). L’outil est déjà opérationnel et n’attend plus que vous ! Pour des raisons d’organisation et d’utilisation, il est nécessaire de vous […]
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