Les acteurs de l’accompagnement médico-social

Les filières de santé maladies rares (FSMR) s’appuient sur un ensemble de structures médico-sociales complémentaires pour accompagner au mieux les personnes concernées et leurs proches.

La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) pilote au niveau national les politiques publiques du handicap et de l’autonomie, et finance notamment les dispositifs dédiés aux maladies rares et aux handicaps rares. Au niveau départemental, la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) constitue le guichet unique pour l’évaluation des besoins et l’attribution des droits et prestations aux personnes en situation de handicap, sa CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) étant l’instance décisionnelle qui statue sur ces droits (orientation, allocations, cartes…).

Dans certains territoires, la MDA (Maison Départementale de l’Autonomie) regroupe les missions de la MDPH et celles dédiées aux personnes âgées, offrant un accompagnement unifié quel que soit l’âge ou l’origine de la perte d’autonomie.
Les ERHR (Équipes Relais Handicaps Rares) apportent quant à elles une expertise spécifique pour les situations complexes de handicaps rares, en appui aux professionnels et aux familles, en lien étroit avec les FSMR.

Enfin, la CNAM (Caisse Nationale de l’Assurance Maladie) intervient dans la prise en charge financière des soins et du parcours de santé des personnes atteintes de maladies rares, notamment via le dispositif des affections de longue durée (ALD).

Ensemble, ces acteurs forment un maillage essentiel permettant de garantir une prise en charge coordonnée, du diagnostic à l’accompagnement médico-social au long cours.