LA FILIÈRE
LES CENTRES DE Référence
de la filière ORKiD
Un centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour ces maladies dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluri professionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux.
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Une action du local au global
Un centre de référence est centre d’expertise et de recours exerçant une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie avec un objectif d’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades.
Les quatre centres coordonnateurs de la filière ORKID
LA FILIÈRE
LES CENTRES DE compétence
de la filière ORKiD
Les centres de compétences maladies rares ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients au plus proche de leur domicile.
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Une action au plus proche des patients
Les centres de compétences maladies rares, appelés également centres de recours, n’ont pas vocation à prendre en charge toutes les personnes atteintes de maladies rares.
Leur mission de coordination comprend l’identification et l’organisation du maillage territorial avec les structures hospitalières existantes susceptibles d’assurer la prise en charge des patients au plus proche de leur lieu de vie.