DIAGNOSTIC ET ORIENTATION
Les associations de patients
Les associations de patients constituent un pilier fondamental de la filière ORKiD, en jouant un rôle actif à chaque étape du parcours — de l’annonce du diagnostic jusqu’au suivi au long cours. Chaque maladie rénale rare bénéficie d’une association dédiée qui apporte un soutien ciblé et une expertise du vécu irremplaçable.
La filière compte notamment deux associations membres/partenaires: l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG-France) et l’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique (AMSN).
D’autres associations assurent chacune ce même rôle d’information, d’entraide et d’orientation pour leur pathologie respective. Certaines ont notamment collaboré avec des professionnels de centres de référence et des patients experts pour élaborer un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), avec le soutien financier de la DGOS.
Ces associations s’appuient sur des partenaires associatifs structurants à l’échelle nationale et européenne (Alliance Maladies Rares, Maladies Rares Info Services et EURORDIS)
Liens utiles
En savoir plus sur les associations de patients
Vous trouverez dans cette page la liste des associations de la filière ORKiD ainsi que les liens vers leurs sites internet respectifs.
Les associations membres
L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG-France)
Créée en 1988 sous l’impulsion du Pr. Jean-Pierre Grünfeld et du Dr. Ginette Albouze, de patients, familles et de médecins soucieux d’établir des réseaux d’échanges pour enrichir le savoir médical des uns avec l’expérience et le vécu des autres.
Découvrir AIRG France
L’Association des
Malades d’un
Syndrome Néphrotique
(AMSN)
Créée en 2003 pour représenter et soutenir les malades d’un syndrome néphrotique et leurs proches, elle est devenue l’institution qui cristallise le combat contre la maladie, elle est la première association de malades du Syndrome Néphrotique en Europe.
Découvrir l’AMSNLes autres associations
Association du Syndrome de Lowe
Elle regroupe les familles dont les enfants sont atteints du syndrome de Lowe. Les membres de l’ASL agissent au quotidien pour faire connaître le syndrome de Lowe, collecter des fonds pour le confort de leurs enfants et le progrès de la recherche. Ils participent régulièrement aux grands événements médiatiques comme la Marche des maladies rares ou le Téléthon.
Découvrir l’ASL
Association Von Hippel-Lindau France
Crée en 1994, elle a pour objectifs d’informer les publics sur l’état des connaissances scientifiques et médicales, de faciliter le diagnostic, de faire connaître et reconnaître la maladie de von Hippel-Lindau (VHL), de regrouper les personnes atteintes de la maladie afin de rompre leur isolement, de les informer de l’évolution du ou des traitements actuels.
Découvrir l’AMSN
Association PolyKystose France
Depuis 2007, l’association soutient toutes les familles concernées par cette pathologie.
Les objectifs de l’association sont de sensibiliser le grand public, de créer un réseau d’entraide, d’informer les patients et leurs familles et de soutenir financièrement la recherche médicale sur la polykystose autosomique dominante et récessive.
Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Fondée en 1991 est gérée par des bénévoles, son objectif est de mobiliser les personnes concernées par la STB pour qu’elles puissent faire entendre leurs voix. Ses missions : informer, partager et mettre en relation, optimiser la prise en charge et participer à l’effort de recherche internationale.
Découvrir l’ASTB
Association Française de la Maladie de Fanconi
Elle a été créée par des familles afin de s’entraider, partager leurs expériences, se soutenir. Les principales missions de l’AFMF sont d’informer, aider et soutenir les patients et leur famille, encourager les échanges entre médecins et chercheurs dans le monde entier et de favoriser toute recherche clinique ou fondamentale sur la maladie de Fanconi.
Découvrir l’AFMF
Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF)
Créée en 2005, c’est la première association française dédiée exclusivement aux patients de la maladie de Fabry. Elle regroupe des patients et des personnes impliquées dans la maladie. Ses objectifs sont de fournir un lieu d’échanges, d’écoute, de soutien et d’informations pour les patients et leur entourage et d’améliorer les connaissances sur cette maladie.
Découvrir l’APMF
Association Française du Diabète Insipide (AFDI)
Association de patients, familles de patients et proches, concernés par le diabète insipide.
Ses objectifs : Accompagner et améliorer le confort de vie des malades, rassembler et mettre en relation les personnes francophones confrontées au Diabète Insipide, développer dans toute la France les ateliers d’Éducation Thérapeutiques.
Association LUNNE, Lithiase Urinaire Network
Cette association accompagne les familles touchées par les lithiases urinaires.
Ses missions : amélioration des soins, prévention des récidives, information des patients comme des professionnels.
Ses actions : comité d’experts interdisciplinaire, séminaires et ateliers, outils de prévention et site internet d’information.
Association Gitelbart
C’est la première association française de soutien des syndromes de Gitelman et Bartter. Elle regroupe des patients atteints d’un syndrome de Gitelman ou Bartter, et leur entourage.
L’Association multiplie des actions de communication autour du handicap invisible.
Elle s’est fixé des grands objectifs : informer, soutenir et agir pour faire connaître ces syndromes.
Association Vaincre les Maladies Lysosomales
Elle regroupe les familles concernées par l’une des nombreuses maladies lysosomales. Créée en 1990, elle compte plus de 1100 membres, dont des professionnels de santé.
Ses missions : promotion de la recherche, aide et soutien aux malades, sensibilisation du public et des Pouvoirs Publics aux besoins des malades et intégration des personnes handicapées dans la société.