L’application mobile pour les patients et leurs proches

Face aux spécificités des maladies rares, la rigueur dans la prise des traitements et le suivi du parcours de soins sont essentiels pour assurer la sécurité et la qualité de vie des patients. Développée au sein de la BNDMR dans le cadre du plan national maladies rares 4, l’application FRAMARA (France Maladies Rares) a été conçue pour faciliter le suivi médical et accompagner au quotidien les personnes touchées par une maladie rare, ainsi que leurs aidants et les équipes soignantes.

Les fonctionnalités clés

L’application réunit un ensemble d’outils pratiques pour sécuriser et simplifier la gestion de la maladie :

• Suivi et gestion des traitements : saisissez l’ensemble de vos prescriptions, planifiez vos prises et paramétrez des alertes personnalisées pour maintenir une régularité optimale.
• Journal de bord de santé : consignez facilement vos symptômes, vos constantes et vos observations afin de préparer au mieux vos futures consultations.
• Coordonnées de l’équipe soignante : rassemblez les contacts de vos professionnels de santé référents pour les garder à portée de main à tout moment.
• Partage d’informations : transmettez facilement un état des lieux de votre suivi aux soignants lors de vos rendez-vous ou en cas de besoin imprévu.

À qui s’adresse l’application ?

FRAMARA a été pensée pour répondre aux besoins de plusieurs profils :

• Les patients (enfants, jeunes et adultes) atteints d’une maladie rare.
• Les proches et aidants qui accompagnent le patient au jour le jour dans l’organisation de ses soins.
• Les professionnels de santé souhaitant offrir un support numérique fiable et adapté à leurs patients.

Modalités d’accès

• Gratuité : L’application est entièrement gratuite et accessible à tous.
• Plateformes : Téléchargeable directement sur smartphone via l’App Store (iOS) et le Google Play Store (Android).
• Sécurité : Vos données de santé sont protégées et conservées dans le respect des exigences réglementaires en vigueur.

Une première version sera disponible fin 2026, avec des fonctionnalités enrichies à partir de 2027.

Pour toute demande de cartes urgences, merci de remplir le formulaire de demande en ligne.

Liens utiles

Site dédié à l’application FRAMARA