VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE
LE PARCOURS DE SANTÉ ET DE VIE
Le parcours de santé et de vie avec une maladie rare est une expérience complexe qui dépasse le simple cadre du soin médical. Cette page a été conçue pour vous accompagner à chaque étape de votre cheminement, depuis les premiers symptômes jusqu’à la prise en charge quotidienne et l’adaptation de vos projets personnels. Que vous soyez patient, proche ou professionnel de santé, vous y trouverez des explications claires, des repères méthodologiques ainsi que des ressources pratiques pour mieux comprendre les acteurs de santé mobilisés, anticiper les étapes de transition et préserver la qualité de vie des personnes concernées.
L’infographie interactive
Vivre avec une maladie rare s’apparente souvent à un parcours semé d’embûches aux répercussions profondes sur la vie personnelle, familiale et sociale.
Entre les premiers symptômes et l’établissement d’un diagnostic précis, plusieurs années peuvent s’écouler, retardant d’autant la prise en charge adaptée. Cette errance médicale, propre à la rareté de ces pathologies, accentue le sentiment d’isolement et fragilise les projets de vie des personnes atteintes comme de leurs proches, provoquant de multiples ruptures sur les plans professionnel, éducatif et social.
Pour vous guider et simplifier ce cheminement, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et Maladies Rares Info Services ont conçu une infographie pédagogique. Cet outil synthétique rassemble des informations claires et centralise les ressources essentielles pour vous aider à faire face, au quotidien, aux défis posés par la maladie rare.
Elle est structurée autour de 10 grandes thématiques :
- Être soigné à l’hôpital
- Être soigné en ville
- Vivre avec son handicap
- Poursuivre sa scolarité
- Mener sa vie professionnelle
- Connaître les établissements d’accueil / d’accompagnement
- Se déplacer en transports
- Évoluer au quotidien
- Accompagner un malade comme aidant
- S’informer : où s’adresser ?
Le nouveau formulaire complémentaire MDPH / MDA*
Les Filières de Santé Maladies Rares vous proposent un nouveau document, qui vient compléter le dossier MDPH : « Le formulaire complémentaire pour les handicaps rares et les maladies rares ».
Ce document est une grande avancée pour une meilleure compréhension de la situation et des besoins spécifiques pour toutes les personnes atteintes de handicaps rares ou de maladies rares. Il est facultatif, mais il permet à la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) de mieux comprendre les besoins de l’usager. Destiné aux adultes et aux enfants, ce document comprend une notice de remplissage et des annexes détaillées pour aider l’usager à compléter le document.
*Maison Des Personnes Handicapées / Maison De l’Autonomie