PATIENT
éducation thérapeutique du patient
L’ETP dans les maladies rénales rares
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) est un pilier essentiel de la prise en charge des maladies rénales rares. Elle permet d’accompagner le patient et ses proches dans la compréhension de la pathologie, la gestion quotidienne des traitements et l’amélioration de leur qualité de vie.
Afin de favoriser le partage d’expériences et le déploiement de ces dispositifs sur l’ensemble du territoire, la filière ORKiD répertorie l’ensemble des programmes d’ETP disponibles au sein du réseau. Vous souhaitez découvrir un programme existant ou créer et implémenter une session au sein de votre propre centre ? La filière vous accompagne et facilite la mise en relation entre les différentes équipes soignantes.
Pour toute question ou pour être mis en relation avec une équipe référente, contactez-nous à contact@filiereorkid.com.
Programmes pour l’Éducation Thérapeutique du Patient
Transplantation pré et post greffe / DVA
- Transplantation / greffe
Adulte
CHU de TOULOUSE
Présentiel
- Occitanie
ETP MRC
- Maladie rénale chronique (MRC)
Adulte
CHU de TOULOUSE
Présentiel
- Occitanie
CIKIDS
- Cathéterisme
Enfant
CHU de Strasbourg
Présentiel
- Grand Est
Mes reins et moi
- Transplantation / greffe
Enfant
audrey.desmarquets@chru-strasbourg.fr
CHU de Strasbourg
Présentiel
- Grand Est
ETP MRC pédiatrie
- Dialyse péritonéale
- Hémodialyse
- Insuffisance rénale chronique (IRC)
- Transplantation / greffe
Enfant
Secrétariat : 03 83 15 47 41
CHU de Nancy
Présentiel
- Grand Est
Le syndrome néphrotique idiopathique et moi
- Syndrome néphrotique
Enfant
idenephropedia@chu-reims.fr
CHU de Reims
Hybride
- Grand Est
ETP des enfants atteints d’une pathologie rénale chronique et de leurs proches
- Glomérulopathies
- Insuffisance rénale chronique (IRC)
- Malformation congénitale rare du rein et de l'appareil urinaire / Cakuts
- Syndrome néphrotique
- Tubulopathies
Enfant
sbercot@chu-besancon.fr
CHU de Besançon
Présentiel
- Bourgogne-Franche-Comté
L’enfant sa famille et la maladie rénale chronique
- Glomérulopathies
- Insuffisance rénale chronique (IRC)
- Maladie rénale chronique (MRC)
- Syndrome néphrotique
- Transplantation / greffe
- Tubulopathies
Enfant
Dr Férielle LOUILLET, Sahra MAKHLOUF
CHU de Rouen
Présentiel
- Normandie
RENO MRC
- Maladie rénale chronique (MRC)
Enfant
AP-HP Hopital Robert Debré
Présentiel
- Île-de-France
RENO SNI
- Syndrome néphrotique
Enfant
claire.dossier@aphp.fr
AP-HP Hopital Robert Debré
Présentiel
- Île-de-France
Vivre avec mon syndrome néphrotique
- Glomérulopathies
- Syndrome néphrotique
Adulte
sni@chu-nice.fr
CHU de Nice
Hybride
- Provence-Alpes-Côte d'Azur
Education thérapeutique pour la néphroprotection
- Maladie rénale chronique (MRC)
Adulte
CHU Strasbourg
Hybride
- Grand Est
ETP Pré-greffe rénale
- Insuffisance rénale chronique (IRC)
Adulte
CHU Strasbourg
Présentiel
- Grand Est
ETP – Dialyse Péritonéale
- Insuffisance rénale chronique (IRC)
- Dialyse péritonéale
Adulte
CHU Strasbourg
Présentiel
- Grand Est
Insuffisance rénale chronique de l’enfant / adolescent
- Insuffisance rénale chronique (IRC)
Adolescent, Enfant
AP-HP Necker
Hybride
- Île-de-France
Enfance et néphrologie
- Hémodialyse
- Insuffisance rénale chronique (IRC)
Enfant
DUBURCQ Marie-Therese
CHU de Lille
Présentiel
- Hauts-de-France
ETP du Syndrome Néphrotique
- Syndrome néphrotique
- Glomérulopathies
Adulte
julie.dorn@aphp.fr
AP-HP Henri Mondor
Hybride
- National
- Île-de-France
- Provence-Alpes-Côte d'Azur
Reins qu’à toi
- Transplantation / greffe
Adolescent
hfme.etpnephro@chu-lyon.fr
HFME - hospices civils de Lyon
Présentiel
- Auvergne-Rhône-Alpes
Dialyse péritonéale
- Dialyse péritonéale
- Insuffisance rénale chronique (IRC)
Enfant
Dr Manon AURELLE
Hôpital Femme Mère enfant, Hospices civils de Lyon
Présentiel
- Auvergne-Rhône-Alpes
EMPREINTE
- Transplantation / greffe
- Dialyse péritonéale
Enfant
AP-HP Trousseau
Présentiel
- Île-de-France
Insuffisance rénale chronique de l’enfant
- Insuffisance rénale chronique (IRC)
Enfant
Alexandra Bruel, Emilie Gauthier
CHU de Nantes
Hybride
- Pays de la Loire
Mieux vivre avec une maladie rénale chronique au quotidien
- Maladie rénale chronique (MRC)
CHU FELIX GUYON
Présentiel
- La Réunion
ETP Polykystose rénale
- Polykystose rénale
Adulte, Adolescent
annette.caroff@chu-brest.fr
CHU de Brest
Hybride
- Bretagne