La filiere

Groupe de travail Diagnostic et prise en charge

Actions et dispositifs de la filière ORKiD pour optimiser le parcours de soins, accélérer le diagnostic et harmoniser les pratiques médicales dans les maladies rénales rares.

Les missions du GT « diagnostic et prise en charge » ORKiD

Le GT Diagnostic et prise en charge a pour objectif d’améliorer la prise en charge, de faciliter le diagnostic et d’harmoniser les pratiques sur l’ensemble du territoire.

PNDS & Podcasts

Soutien actif à la production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) et diffusion via des podcasts.

16 PNDS sont déjà disponibles dans ls maladies rénales rares

Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)

Digitalisation de programmes (plateforme Stimulab)

Organisation de journées patients

Déploiement de la Mallette outils Maladie Rénale Chronique

Création et mise à disposition de nouveaux outils dynamiques

Réunions de Concertation (RCP)

Animation de 10 RCP nationales et 6 RCP de génétique.