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12 mars 2026
AAP Fondation Maladies Rares et ORKiD
Pour la première fois, la Filière de Santé Maladies Rares ORKiD, en collaboration avec la Fondation Maladies Rares, lance l’appel
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de la filière ORKID
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10 mars 2026
ERKNet : Déclaration sur un écosystème européen d’innovation et de soins pour les maladies rares et complexes
Chers membres d’ERKNet, Nous vous invitons cordialement à soutenir et à signer la Déclaration sur un écosystème européen d’innovation et
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5 mars 2026
Dossier – Spécial Santé – Maladies Rares
Thérapie génique, IA, dépistage renforcé… Face aux maladies rares, des avancées remarquables dans le diagnostic et les traitements ENQUÊTE –
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2 mars 2026
LE COMBAT POUR LA BANDELETTE URINAIRE
DÉCRYPTAGE – Une simple analyse d’urine chez l’enfant pourrait permettre de diagnostiquer, avant qu’elles ne se déclarent, des maladies rénales
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27 février 2026
Stone in Lyon 2026 : Save the date!
Rendez-vous jeudi 19 et vendredi 20 mars 2026 au Mercure Lyon Centre Saxe Lafayette pour le Stone in Lyon 2026.
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19 décembre 2025
Appel à candidatures : Bourse de soutien à la participation au congrès ERA (Glasgow 3-6/06/2026)
Dans le cadre du congrès de l’ERA, la Filière de santé ORKID offre une bourse de 400 € destinée à
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18 décembre 2025
Séminaire Pierre Royer de Néphrologie Pédiatrique 2026: Save the date!
Rendez-vous lundi 16 et mardi 17 mars 2026 à la Faculté Necker – INEM à Paris pour le Séminaire Pierre
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9 décembre 2025
Journée Annuelle de l’AIRG-France, Inscrivez-vous!
Inscription GRATUITE mais OBLIGATOIRE RAPPEL IMPORTANT !La Journée Annuelle de l’AIRG- France se tiendra cette année à Paris, le Samedi
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25 novembre 2025
NEPHROPEDIA: Le PODCAST de la SNP est disponible !
Chers collègues, La Société de Néphrologie Pédiatrique lance NEPHROPEDIA, un podcast pensé pour les étudiants en médecine, les internes et
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25 novembre 2025
Inscrivez-vous à la Journée Familles SNI !
L’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique (AMSN) organise une Journée Familles SNI, le samedi 24 janvier 2026. Inscription obligatoire avec
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19 novembre 2025
Nouveau podcast ! Focus sur le syndrome de Gitelman
Nous avons le plaisir de vous annoncer la publication d’un nouveau podcast dédié au Protocole National de Diagnostic et de
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14 novembre 2025
Retrouvez le Programme de la Journée Nationale ORKiD 2025
Journée destinée aux professionnels et représentants d’associations de patients Inscription GRATUITE mais OBLIGATOIRE La 10ème journée nationale de la filière
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23 septembre 2025
Envie d’approfondir vos connaissances sur les maladies rares ?
Les maladies rares représentent un véritable défi, autant pour les patients que pour les professionnels de santé. Elles nécessitent une
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8 septembre 2025
Nouveau podcast ! Focus sur le syndrome de Bartter
Nous avons le plaisir de vous annoncer la publication d’un nouveau podcast dédié au Protocole National de Diagnostic et de
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5 septembre 2025
Appel à candidatures : séminaire pratique de recherche clinique 2025
La Filière de santé ORKiD a le plaisir d’annoncer l’organisation de la cinquième édition du séminaire pratique de recherche clinique
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29 août 2025
Un nouveau PNDS est disponible : syndrome d’Alport !
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome d’Alport est disponible. Découvrez-le dès maintenant ! Texte
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28 juillet 2025
Soutien au DU maladies rénales rares 2025
C’est le moment d’approfondir vos connaissances dans les maladies rénales rares ! La Filière de Santé des Maladies Rénales Rares
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28 juillet 2025
DU MALADIES RÉNALES RARES : nouvelle édition 2025-2026
Le Diplôme Universitaire Maladies Rénales Rares est de retour pour une nouvelle édition. Parce qu’il est important de se sensibiliser
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15 juillet 2025
Retour sur la Journée Scientifique MARHEA 2025
La Journée Scientifique MARHEA s’est tenue le 4 juillet 2025 dans l’amphithéâtre Robert Debré de l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris.
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27 mai 2025
Nouveau podcasts ! Focus sur la lithiase urinaire de l’enfant
Nous avons le plaisir de vous annoncer la publication d’une nouvelle série podcast dédiée au Protocole National de Diagnostic et
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