La filiere
Groupe de travail Europe et BNDMR
L’action européenne et la gestion des données de santé au service des maladies rénales rares : connexions européennes (ERKNet) et valorisation des données de la BNDMR.
Les missions du GT « Europe et BNDMR » ORKiD
La filière ORKiD travaille en lien direct avec le réseau européen de référence (ERKNet). Cette collaboration renforce le partage d’expertise médicale, la mise en œuvre de recommandations internationales et la structuration des parcours de soins transfrontaliers.
- Action conjointe européenne visant l’intégration des réseaux ERN dans les systèmes de santé nationaux.
- Projet mené en lien étroit avec l’ERN ERKNet.
- Mise en place et suivi des conventions HCP (Healthcare Providers / Prestataires de soins de santé) pour structurer le réseau d’experts.
Observatoire du Diagnostic & BNDMR
- Soutien au remplissage et à l’exploitation de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).
- Mise à jour régulière des codes Orpha (Orphanet) pour affiner le codage des pathologies rénales rares.
- Soutien humain sur le terrain grâce au réseau d’ARC et TEC dans les CCMR.
- Mise à jour continue du guide de codage de la filière pour harmoniser les pratiques de saisie au niveau national.