LA FILIÈRE
Replays des journées ORKiD
Sur cette page retrouvez l’ensemble des replays de toutes les journées nationales de la filière ORKiD depuis 2015.
Les replays
10ème journée ORKiD – 2025
11 interventions
10ème journée ORKiD – 2025
Travail avec les associations de patients
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Actualités MR génétique
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Actualités MR auto-immunes
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PFMG : fonctionnement du collecteur analyseur de données et réutilisation des données en recherche
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Actualités BNDMR
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Point DGOS PNMR4 / EUROPE
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L’apport de 100K génomes et de RADAR à la prise en charge des MR en Grande-Bretagne
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Actualités des groupes de travail #1: Parcours recherche – biobanques
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Actualités des groupes de travail #2: Néphrogénétique
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IA et BBD phénotypiques et génétiques
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Actualités AAP ORKiD 2024 (4 lauréats)
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9ème journée ORKiD – 2024
28 interventions
9ème journée ORKiD – 2024
Renouvellement des Filières maladies rares : perspectives dans les 5 ans
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Education Thérapeutique du Patient (ETP)
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Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins et podcasts
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Transition enfant-adulte
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Réunions de concertation pluridisciplinaires
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Formation et Recherche : DU maladies rénales rares, AAP et séminaire pratique de recherche clinique
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Observatoire du médicament
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ERKNet et interopérabilité avec BaMaRa
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PIN SNP
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PERIGENOMED
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AIRG-France
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AMSN.
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Les maladies rénales rares 2025 – 2035 : quels défis à l’échelon européen ?
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Renouvellement des filières et PNMR4 : quels défis à l’échelon national ?
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Best of des avancées en néphrologie dans le domaine des maladies rares 2023-2024
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CRMR SNI : Etat des lieux/projets sur « les anticorps anti-néphrine dans le SNI
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CRMR SNI : Médecine Personnalisée dans la GEM : résultats à 1an de l’étude PMMN
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CRMR MARHEA : Actualités dans l’ADPKD
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CRMR MARHEA : Actualités ADTKD-MUC1
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CRMR MARHEA : Actualités Etudes transcriptomiques pour le diagnostic des maladies rénales monogéniques
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CRMR MAREGE-Lyon : « Apports de l’IRM multiparamétrique et multi noyaux comme nouveau biomarqueur dans la maladie rénale rare »
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CRMR MAREGE-Marseille : PATH-ANCA MIB : étude de la pathogénicité des ANCA aux cours des vascularites à ANCA.
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CRMR MAREGE-La Réunion : Du rein, de l’engagement, et beaucoup de cœur pou zordi ek domin !
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CRMR SORARE « Synthèse des projets SORARE » Stéphane DECRAMER
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Retour AAP ORKiD recherche 2023_Claire DOSSIER
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Retour AAP ORKiD Recherche 2023_Carine EL SISSY
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Retour AAP ORKiD recherche 2023_Flora LEFEVRE
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Retour AAP ORKiD Recherche 2023_Marion DELAFOSSE
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8ème journée ORKiD – 2023
7 interventions
8ème journée ORKiD – 2023
Introduction à la journée nationale de la filière ORKiD
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Labellisation et Plans Nationaux Maladies Rares
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Quelles missions pour la BNDMR dans le PNMR4 ?
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Parole aux associations de patients : AIRG-France, AMSN et VML
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Actualités dans les polykytoses
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La génétique dans les maladies rénales rares : évolutions, défis et perspectives
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PIN’SNP : Cohorte prospective nationale de patients suivis pour un SNI ayant débuté à l’âge pédiatrique
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7ème journée ORKiD – 2022
19 interventions
7ème journée ORKiD – 2022
Introduction à la journée nationale de la filière ORKiD
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Enjeux et perspectives des plans nationaux maladies rares
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Observatoire des traitements
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Parole aux associations de patients
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Recherche dans le CRMR NEPHROGONES
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Recherche dans le CRMR MARHEA
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Recherche dans le CRMR SORARE
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Recherche dans le CRMR SNI
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Actualités des guidelines maladies rénales rares
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AAP ORKiD Recherche 2021 : Caractérisation des altérations fonctionnelles rénales dans la maladie de Cacchi-Ricci
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AAP ORKiD Recherche 2021 : Etude de l’expression podocytaire de la vasorine dans les glomérulopathies rares
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AAP ORKiD Recherche 2021 : Etude de l’implication d’un dysfonctionnement mitochondrial dans la physiopathologie de la maladie de Dent
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AAP ORKiD Recherche 2021 : PAPER. FACe / Proteomic of Amniotic fluid to PrEdict Renal function in Fetuses with Antenatal Cakut
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AAP ORKiD Recherche 2021 : Exploring the role of glycosphingolipids in the pathophysiology of idiopathic nephrotic syndrome
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Projets ORKiD : Education thérapeutique du patient
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Projets ORKiD : Transition enfant/adulte
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Projets ORKiD : Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins
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Projets ORKiD : Réunions de Concertation Pluridisciplinaires
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Enseignement & formation
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6ème journée ORKiD – 2021
22 interventions
6ème journée ORKiD – 2021
Introduction à la journée nationale de la filière ORKiD
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États des lieux des centres de néphrologie pédiatrique en France
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Bilan PNMR3, perspectives PNMR4, AAP 2022 labellisation CRMR CCMR
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Banque Nationale Maladies Rares BNDMR
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Impasse et errance diagnostiques
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Point sur les pré-indications ORKiD – PFMG 2025
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Observatoire des traitements
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Quoi de neuf dans les maladies rénales héréditaires ?
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AAP ORKiD Recherche 2020 : Hypomagnésémie familiale avec hypercalciurie et néphrocalcinose, des déterminants aux perspectives thérapeutiques
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AAP ORKiD Recherche 2020 : Recherche variants génétiques associés à la glomérulonéphrite aiguë post infectieuse à anticoprs anti facteur B
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AAP ORKiD Recherche 2020 : – Pronostic anténatal des pathologies du développement rénal
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AAP ORKiD Recherche 2020 : Caractérisation clinique et fonctionnelle d’un nouveau gène impliqué dans les formes atypiques de PKD
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AAP ORKiD Recherche 2020 : Étude exploratoire de l’intérêt du test de génération de thrombine des patients ayant un SN
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AAP ORKiD Recherche 2020 : Identification de nouveaux gènes candidats dans le diabète phosphaté
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AAP ORKiD Recherche 2020 : Étude comparative in vitro de biothérapies effectives sur la balance Th17/Treg dans une cohorte de patients en rechute dans les suite d’une GEM
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AAP ORKiD Recherche 2020 : Facteur circulant de perméabilité endothéliale périphérique du syndrome néphrotique à lésions gromérulaires minimes de l’enfant et de l’adulte
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Projets ORKiD : Transition enfant/adulte
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Projets ORKiD : Education thérapeutique du patient
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Projets ORKiD : Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins
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Projets ORKiD : Réunions de Concertation Pluridisciplinaires
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Projets ORKiD : Enseignements et formation
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Echanges et clôture de la journée
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5ème journée ORKiD – 2020
8 interventions
5ème journée ORKiD – 2020
Introduction à la journée
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Interface DPI / BNDMR / BaMaRa
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Impasse et errance diagnostiques
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Développement PFMG 2025
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Point appels à projets PNDS et ETP 2020 de la DGOS
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Mise en place de la plateforme de e-prescription TIWI
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Recherche : retour sur le séminaire pratique de recherche clinique
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Recherche : retour sur les projets issus de l’AAP ORKiD Recherche 2019
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4ème journée ORKiD – 2019
13 interventions
4ème journée ORKiD – 2019
Présentation générale de la journée
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Introduction à la journée
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Actualités, Banque Nationale de Données Maladies Rares
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Actualités, Plan National Maladies Rares 3
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Filière ORKiD : Labellisation et appel à projet
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Recherche : Centre de référence MARHEA
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Recherche : Centre de référence NEPHROGONES
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Recherche : Centre de référence SORARE
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Réseau européen de référence – ERKNET
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Actualités : groupe de travail transition enfant-adulte
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Actualités : groupe de travail laboratoires de biologie moléculaire
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Actualités : groupe de travail recherche
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Actualités : groupe de travail RCP
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3ème journée ORKiD – 2018
13 interventions
3ème journée ORKiD – 2018
Présentation générale de la journée
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Actualités sur la Banque Nationale de Données Maladies Rares
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CRMR MARHEA « Cohorte RaDiCo cystinose »
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CRMR MARHEA « Cohorte Bartter, PHRC Gitelman »
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CRMR MARHEA « Alport : cohorte RaDiCo »
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CRMR MARHEA « Alport : étude Cardinal »
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CRMR NEPHROGONES – « Interface ColleMAra » – « SISRA: aide à la gestion des RCP »
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CRMR SNI « RITUXIVIG, évaluation efficacité & tolérance de l’injection d’immunoglobulines associée au rituximab dans le SN corticodépendant »
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CRMR SNI « Médecine personnalisée pour le traitement de la glomérulonéphrite extramembraneuse »
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Rituximab dès le premier épisode de Syndrome Néphrotique à lésions glomérulaires minimes de l’adulte
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Actualités groupe Transition
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Actualités groupe Recherche
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Actualités groupe PNDS
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2ème journée ORKiD – 2017
13 interventions
2ème journée ORKiD – 2017
Présentation générale de la journée
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Organisation de la prise en charge des maladies rares en France
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Avancées du groupe de travail dédié à la transition enfant-adulte
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Avancées du groupe de travail dédié à l’éducation thérapeutique du patient
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Avancées du groupe de travail dédié à l’enseignement et la formation
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Actualités sur les laboratoires de diagnostics moléculaires
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Actualités sur les bases de données maladies rares – BNDMR
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Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins
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DIU maladies rares
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La filière ORKiD et les ERN
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La filière ORKiD et l’Outre-mer
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Lien avec les associations de patients
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Actualités dans la PKD
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1ère journée ORKiD – 2015
5 présentations (PDF)
1ère journée ORKiD – 2015
Cette première édition ne comporte pas d’enregistrements vidéo. Retrouvez ci-dessous les supports des présentations :