LA FILIÈRE
Organisation et Gouvernance
de la filière ORKiD
Afin de construire une vision partagée des projets en tenant compte des besoins, des intérêts et des contraintes de l’ensemble des acteurs, la filière ORKiD a mis en place plusieurs organes de gouvernance associant un maximum d’acteurs.
L’équipe d’animation et de coordination
L’équipe d’animation et de coordination anime le réseau d’acteurs, pilote la mise en place de la filière et définit les orientations stratégiques. Elle est composée de l’animatrice et de deux co-animatrices de la filière ainsi que de la cheffe de projet de la filière.
L’équipe opérationnelle
L’équipe opérationnelle est composée de médecins et chargés de missions qui gèrent le suivi des projets de la filière et est organisée par thématique.
Le groupe de travail dédié au diagnostic et à la prise en charge structure et optimise le parcours de soins global du patient atteint de maladie rénale rare — du dépistage néonatal, diagnostic génétique et prénatal jusqu’à la transition enfant-adulte —, tout en soutenant l’évaluation des traitements, le lien avec l’Europe (BNDMR, ERKnet) et la diffusion des connaissances (formations, RCP, PNDS, podcasts).
Le groupe de travail « Recherche clinique et fondamentale » stimule et structure la recherche sur les maladies rénales rares en apportant un soutien méthodologique à la mise en place de projets, au déploiement des registres et cohortes, en renforçant les compétences avec l’organisation de séminaires pratiques de recherche clinique.
Jérôme HARAMBAT
CRMR SORARE, Bordeaux
Observatoire du diagnostic ; Cohortes et registres ; Liens avec l’Europe ; Liens avec l’industrie
Olivia GILLION BOYER
CRMR MARHEA, Paris Necker
Emilie CORNEC LE-GALL
CRMR MARHEA, Brest
Le groupe de travail renforce les compétences professionnelles et responsabilise les usagers en soutenant l’enseignement spécialisé (DU), l’éducation thérapeutique (e-ETP), les partenariats avec les associations et le déploiement d’outils d’aide au diagnostic, tout en pilotant la communication et les événements majeurs du réseau.
Sandrine LEMOINE
CRMR MAREGE, Lyon
Gwenaëlle ROUSSEY
CRMR SORARE, NantesLe bureau
Le Bureau ORKiD est un comité restreint qui contribue à l’animation de la filière. Il a pour missions de définir les orientations générales et la stratégie, de participer à l’atteinte des objectifs, d’émettre un avis sur l’utilisation budgétaire et de valider les plans d’actions. Sa composition réduite permet des réunions plus fréquentes et des prises de décision rapides. Il se réunit au moins 4 fois par an et se compose de :
- Animateur et co-animateur de la filière
- L’équipe projets (cheffe de projet et chargés de missions)
- Des quatre responsables des 4 centres de référence coordonnateurs
- De quatre représentants des centres de référence constitutifs
- De deux représentants d’associations de malades
Le Conseil Scientifique
Le Conseil Scientifique représente les différents acteurs de la filière ORKiD. Il a pour missions de définir les orientations générales et la stratégie, de participer à l’atteinte des objectifs, d’émettre un avis sur l’utilisation budgétaire et de valider les plans d’actions. Il se réunit une à deux fois par an et se compose de :
- Animateur et co-animateur de la filière
- L’équipe projets (cheffe de projet et chargés de missions)
- Des responsables des 4 centres de référence coordonnateurs
- De quatre représentants des centres de référence constitutifs
- De deux représentants d’associations de malades
- D’un représentant des centres de compétence de chacun des CRMR
- D’un représentant des laboratoires de génétique
- D’un représentant des laboratoires de recherche
- De deux représentants de sociétés savantes