MAREGE

Le Centre de Référence des Maladies Rares Rénales de la Réunion et du Grand-Est « MAREGE», créé en 2004 a été relabellisé en 2017 puis en 2022 suite à l’évaluation d’un jury mandaté par la DGOS.

MAREGE s’appuie sur une équipe médicale et paramédicale multidisciplinaire dédiée aux maladies rares pédiatriques et adultes. Le centre de référence coordonnateur MAREGE est dirigé par le Dr Aurélia BERTHOLET-THOMAS au sein du service de Néphrologie pédiatrique de l’Hôpital Femme Mère Enfant des Hospices Civils de Lyon et par le Pr Sandrine LEMOINE au sein du service de Néphrologie Adulte – Explorations fonctionnelles au sein de l’hôpital l’hôpital Edouard Herriot. Cette double expertise pédiatrique et adulte permet d’étendre l’activité de recherche clinique et la transition enfant-adulte des patients atteints des maladies rénales rares. De même, la labellisation des centres de référence constitutifs de la Réunion (Dr. Olivier DUNAND) et de Marseille (Pr. Stéphane BURTEY) ainsi que des centres de compétences de Nice (Dr. Julie BERNARDOR), de Strasbourg (Dr Ariane ZALOSZYC), Besançon (Dr. François NOBILI), Saint Etienne (Dr. Mathilde MAURAS), Grenoble (Dr Camille ALLIROT), Dijon (Dr NALLET-AMATE) et Clermont Ferrand (Dr Lucie BESSENAY) permet un maillage territorial important sur la région Grand Est de la France.

Le centre coordonne également un réseau de soins régional, « RésoNéphro », qui inclue les centres hospitaliers de la région Auvergne Rhône-Alpes avec les CHU de Grenoble, Clermont-Ferrand, Saint-Etienne, Dijon, Besançon ainsi que les centres de Genève et de Suisse.

MAREGE possède des liens privilégiés avec les autres centres de référence du service : le Centre de Référence constitutif des Maladies Rares du Calcium et du Phosphate du Pr Justine Bacchetta et le Centre de Référence constitutif des Maladies Rhumatismales et Auto-Immunes rares de l’Enfant (RAISE) du Pr Alexandre Belot.

A l’échelle nationale, MaReGe fait partie de la Filière de Santé Maladies Rares ORKiD, en lien avec les autres centres de référence. En lien avec la filière, MaReGE organise et anime des journées d’informations aux patients et participe à l’élaboration de recommandations et de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS). Les Dr Anne Laure Sellier Leclerc et Pr Sandrine Lemoine, membres du bureau de la filière ORKiD, ont notamment élaboré un programme de transition qui vise à optimiser de la prise en charge des patients atteints de maladies rénales ou transplantés rénaux suivis en pédiatrie et arrivant à l’âge adulte.

Le centre MAREGE est promoteur de nombreux protocoles de recherches institutionnels et industriels. Il travaille également en étroite collaboration avec des équipes de recherche fondamentale dont l’unité Inserm 1033 dans la compréhension des mécanismes liants la maladie rénale chronique et le métabolisme osseux.

A l’échelle internationale, MAREGE a récemment obtenu la labellisation de centre du réseau Européen des maladies rénales rares ERKN et coordonné par le Pr Schaeffer en Allemagne. Dans ce contexte, de nombreux patients du centre MAREGE ont accepté de participer à des registres internationaux qui constituent des bases de données pour l’étude de maladies rares (ERK-Reg, Certain, AregPKD, AdPedKD,…). Le centre participe à des groupes de travail européens dont l’objectif est l’élaboration de guidelines européennes et de mettre en place des protocoles de recherche clinique et fondamentale.

Le centre de référence participe également à de nombreuses sociétés savantes comme l’International Pediatric Nephrology Association, et l’European Society of Pediatric Nephrology. La dimension européenne est indispensable pour l’harmonisation des pratiques et de la recherche.