Le réseau européen des maladies rénales rares ERKNet

Le réseau ERKNet pour les maladies rénales rares a été développé sous la coordination du Pr Franz Schaeffer de l’Université d’Heidelberg avec une forte mobilisation de la communauté de patients des maladies rares ou génétiques, à travers la Fédération Européenne (FEDERG).

Le réseau ERKnet regroupe 38 centres de références/expertises répartis sur 11 pays.

Il a été approuvé avec le score le plus élevé des 24 réseaux.

Lancement officiel du réseau à Heidelberg fin mai 2017.

Les centres de référence membres du réseau

Unité :  Pédiatrique

Centre : Lyon

Spécialistes
Justine Bacchetta
Aurelia Bertholet-Thomas
Pierre Cochat
Anne-Laure Sellier-Leclerc
Bruno Ranchin

Expertise
Immune glomerulopathies
Tubulopathies Metabolic & stone disorders
Thrombotic microangiopathies
Autosomal dominant renal dysplasias
Pediatric CKD & dialysis
Pediatric kidney transplantation


Unité :  Adulte

Spécialistes
Dil Sahali
Jacques Dantal
Mario Ollero
Claire Rigothier
Antoine Durrbach

Expertise
Hereditary glomerulopathies
Immune glomerulopathies


Unité :  Pédiatrique

Center : Département de Néphrologie Pédiatrique

Spécialistes
Laurence Heidet
Rosa Vargas-Poussou
Corinne Antignac
Nathalie Biebuyck
Olivia Boyer
Saoussen Krid
Pauline Krug
Remi Salomon

Expertise
Hereditary glomerulopathies
Hereditary glomerulopathies
Immune glomerulopathies
Tubulopathies
Metabolic & stone disorders
Thrombotic microangiopathies
Renal malformations
Pediatric CKD & dialysis
Pediatric kidney transplantation

Spécificités
Molecular Diagnostics

Unité :  Adulte

Centre : Département de Néphrologie

Spécialistes
Bertrand Knebelmann
Aude Servais

Expertise
Hereditary glomerulopathies
Immune glomerulopathies
Tubulopathies
Metabolic & stone disorders
Autosomal dominant renal dysplasias
Renal malformations
Obstructive nephropathies

Spécificités
Registries & Outcomes


Unité : Adulte

Spécialistes
Emmanuelle Plaisier
Pierre Ronco

Expertise
Hereditary glomerulopathies
Immune glomerulopathies

Spécificités
Nephropathology


Unité : Pédiatrique

Spécialistes
Stephane Decramer
Stanislas Faguer
Joost Schanstra
Stephanie Tellier

Expertise
Hereditary glomerulopathies
Immune glomerulopathies
Tubulopathies
Renal malformations
Obstructive nephropathies
Obstructive nephropathies

Unité : Adulte

Spécialistes
Dominique Chauveau
David Ribes

Expertise
Metabolic & stone disorders
Thrombotic microangiopathies
Autosomal dominant renal dysplasias

Brussels, Cliniques universitaires Saint-Luc

Leuven, Universitair Ziekenhuis

Prague, Motol Children’s Hospital

Helsinki, University Hospital HUH

Cologne, University Children`s Hospital

Essen, University Children`s Hospital

Hamburg, UKE University Hospital

Hannover, Medizinische Hochschule

Heidelberg, University Hospital

Münster, University Hospital

Bergamo, Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò

Florence, Children`s Hospital

Genova, Istituto Giannina Gaslini

Milano, Fondazione IRCCS Ca Granda

Naples, Children’s Hospital Santobono

Naples, Second University

Padova, University of Padova

Rome, Gemelli Hospital

Rome, Ospedale Bambino Gesu

Siena, University Hospital

Torino, University Hospital

Vilnius, University Hospital Santariskiu Klinikos

Amsterdam, AMC

Nijmegen, Radboud University Medical Center

Utrecht, University Medical Centre

Gdansk, Medical University

Barcelona, Barcelona Hospital Universitari Vall d’Hebron

Stockholm, Children`s Hospital

Birmingham, University Hospital

London, Great Ormond Street Hospital

London, Royal Free Hospital

Manchester, Children’s Hospital

Newcastle, Royal Victoria Infirmary

Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site dédié www.erknet.org