Le réseau ERKNet pour les maladies rénales rares a été développé sous la coordination du Pr Franz Schaeffer de l’Université d’Heidelberg avec une forte mobilisation de la communauté de patients des maladies rares ou génétiques, à travers la Fédération Européenne (FEDERG).
Le réseau ERKnet regroupe 38 centres de références/expertises répartis sur 11 pays.
Il a été approuvé avec le score le plus élevé des 24 réseaux.
Lancement officiel du réseau à Heidelberg fin mai 2017.
Les centres de référence membres du réseau
Unité : Pédiatrique
Centre : Lyon
Spécialistes
Justine Bacchetta
Aurelia Bertholet-Thomas
Pierre Cochat
Anne-Laure Sellier-Leclerc
Bruno Ranchin
Expertise
Immune glomerulopathies
Tubulopathies Metabolic & stone disorders
Thrombotic microangiopathies
Autosomal dominant renal dysplasias
Pediatric CKD & dialysis
Pediatric kidney transplantation
Unité : Pédiatrique
Center : Département de Néphrologie Pédiatrique
Spécialistes
Laurence Heidet
Rosa Vargas-Poussou
Corinne Antignac
Nathalie Biebuyck
Olivia Boyer
Saoussen Krid
Pauline Krug
Remi Salomon
Expertise
Hereditary glomerulopathies
Hereditary glomerulopathies
Immune glomerulopathies
Tubulopathies
Metabolic & stone disorders
Thrombotic microangiopathies
Renal malformations
Pediatric CKD & dialysis
Pediatric kidney transplantation
Spécificités
Molecular Diagnostics
Unité : Adulte
Centre : Département de Néphrologie
Spécialistes
Bertrand Knebelmann
Aude Servais
Expertise
Hereditary glomerulopathies
Immune glomerulopathies
Tubulopathies
Metabolic & stone disorders
Autosomal dominant renal dysplasias
Renal malformations
Obstructive nephropathies
Spécificités
Registries & Outcomes
Unité : Pédiatrique
Spécialistes
Stephane Decramer
Stanislas Faguer
Joost Schanstra
Stephanie Tellier
Expertise
Hereditary glomerulopathies
Immune glomerulopathies
Tubulopathies
Renal malformations
Obstructive nephropathies
Obstructive nephropathies
Unité : Adulte
Spécialistes
Dominique Chauveau
David Ribes
Expertise
Metabolic & stone disorders
Thrombotic microangiopathies
Autosomal dominant renal dysplasias
Brussels, Cliniques universitaires Saint-Luc
Leuven, Universitair Ziekenhuis
Prague, Motol Children’s Hospital
Helsinki, University Hospital HUH
Cologne, University Children`s Hospital
Essen, University Children`s Hospital
Hamburg, UKE University Hospital
Hannover, Medizinische Hochschule
Heidelberg, University Hospital
Münster, University Hospital
Bergamo, Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò
Florence, Children`s Hospital
Genova, Istituto Giannina Gaslini
Milano, Fondazione IRCCS Ca Granda
Naples, Children’s Hospital Santobono
Naples, Second University
Padova, University of Padova
Rome, Gemelli Hospital
Rome, Ospedale Bambino Gesu
Siena, University Hospital
Torino, University Hospital
Vilnius, University Hospital Santariskiu Klinikos
Amsterdam, AMC
Nijmegen, Radboud University Medical Center
Utrecht, University Medical Centre
Gdansk, Medical University
Barcelona, Barcelona Hospital Universitari Vall d’Hebron
Stockholm, Children`s Hospital
Birmingham, University Hospital
London, Great Ormond Street Hospital
London, Royal Free Hospital
Manchester, Children’s Hospital
Newcastle, Royal Victoria Infirmary