En quoi consiste un réseau européen de référence ?
Pour les patients atteints de maladie complexe, il peut être très difficile de trouver des soins ou un traitement hyperspécialisés, et c’est encore plus le cas pour les maladies rares à faible prévalence. Ces difficultés s’expliquent par la rareté de l’expertise et par la dispersion des petites populations de patients à travers l’UE, parfois dans des lieux isolés où l’expertise est inexistante ou difficile d’accès.
C’est sur ce constat que les autorités européennes ont développé des réseaux européens de références (ou ERN pour European Reference Networks). Ces réseaux offre une occasion unique de remédier à la situation, en permettant aux cliniciens de travailler en Europe, par-delà les frontières.
Les ERN sont des réseaux de centres d’expertise et de prestataires de soins de santé organisés à l’échelle européenne de façon à permettre aux cliniciens et aux chercheurs de partager connaissances et ressources.
Les ERN établissent une structure de gouvernance claire qui favorise l’échange de connaissances et la coordination des soins dans l’UE afin d’améliorer l’accès au diagnostic et au traitement, mais aussi à des soins de grande qualité.
Les 24 réseaux européens de référence
Afin de créer ces ERN, les maladies rares ont été regroupées en 24 grands groupes :
ERN BOND | Maladies osseuses |
ERN CRANIO | Anomalies cranofaciales et les maladies oto-rhino-laryngologiques |
Endo-ERN | Maladies endocriniennes |
ERN EpiCARE | Epilepsies |
ERKNet | Maladies rénales |
ERN-RND | Maladies neurologiques |
ERNICA | Anomalies héréditaires et congénitales |
ERN LUNG | Maladies respiratoires |
ERN Skin | Maladies dermatologiques |
ERN EURACAN | Cancers chez l’adulte (tumeurs solides) |
ERN EuroBloodNet | Hémopathies |
ERN eUROGEN | Maladies et pathologies urogénitales |
ERN EURO-NMD | Maladies neuromusculaires |
ERN EYE | Maladies oculaires |
ERN GENTURIS | Syndromes de prédisposition génétique aux tumeurs |
ERN GUARD-HEART | Maladies cardiaques |
ERN ITHACA | Malformations congénitales et les handicaps intellectuels rares |
MetabERN | Troubles héréditaires du métabolisme |
ERN PaedCan | Cancers de l’enfant (hémato-oncologie) |
ERN RARE-LIVER | Maladies hépatologiques |
ERN ReCONNET | Maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques |
ERN RITA | Maladies immunodéficitaires, auto-inflammatoires et auto-immunes |
ERN TRANSPLANT-CHILD | Transplantation chez l’enfant |
VASCERN | Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique |
Plus d’informations sur le site de la Commission Européenne
- Français : http://ec.europa.eu/health/ern/networks_fr
- Anglais : http://ec.europa.eu/health/ern/networks_en