Qu’est-ce que c’est ?
Les cartes urgences sont distribuées aux personnes atteintes de maladies rares dans le but d’améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence.
Mises en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares à la demande de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), en partenariat avec les filières de santé maladies rares, ces cartes sont personnelles et soumises au secret médical. Elles doivent être remplies avec le médecin qui assure la prise en charge et le suivi du patient.
Chaque carte contient des informations destinées aux professionnels de santé :
- Coordonnées des personnes à prévenir en cas d’urgence,
- Coordonnées du/des médecin(s),
- Coordonnées du centre qui suit le patient,
- Principales recommandations de prise en charge en situation d’urgence (symptômes à prendre en compte, actes à privilégier et à éviter)
- Sites et liens d’information utiles.
Le patient doit conserver la carte sur lui afin de permettre aux personnes le prenant en charge de bénéficier d’un maximum d’informations et ainsi lui fournir une prise en charge dans les meilleures conditions.
Quelles maladies concernées ?
Les cartes urgence ont été élaborées sur un modèle commun validé par le Ministère de la Santé et en collaboration avec les médecins des réseaux labellisés et les associations de malades. La structure est commune à toutes les filières de santé maladies rares, le format type « carte de crédit », permet d’être rangé dans le portefeuille ou le porte-cartes du patient afin d’être facilement consultable lors d’une situation requérant les services des urgences.
Il existe aujourd’hui des cartes urgences pour :
- Syndrome de Bartter
- Diabète insipide néphrogénique congénital
- Syndrome Gitelman
- Glomérulonéphrite extra-membraneuse
- Hypocalcémie
- Maladie rénale chronique
- Syndrome néphrotique de l’enfant
- Syndrome néphrotique de l’adulte
- Transplantation rénale
- Acidose tubulaire distale
- Cystinose
- Pseudohypoaldosteronisme de type 1
Qui les délivre ?
Les cartes sont uniquement distribuées par les centres de référence et de compétence du réseau ORKiD (voir la carte interactive).
Centres de référence / de compétence, comment se les procurer ?
Afin de recevoir les cartes, merci d’adresser une demande auprès de la filière ORKiD par mail à contact@filiereorkid.com ou par téléphone au 04 67 33 55 99 en précisant les cartes et la quantité souhaitées.
Les fiches urgence
Qu’est-ce que c’est ?
Ce sont des recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence.
A qui sont-elles destinées ?
Elles sont destinées aux médecins urgentistes, qu’ils interviennent sur le lieu de l’urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières. Ces recommandations sont élaborées avec les Centres de référence maladies rares, la Société française de médecine d’urgence (SFMU), l’Agence de biomédecine (ABM) et des associations de patients. Toutes les fiches urgence sont accessibles sur le portail Orphanet.
Liens utiles :
