Qu’est ce qu’un PNDS ?

La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des Centres de Référence maladies rares a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS)

Le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

Soutien de la filière ORKiD pour la mise en place des PNDS


Afin de faciliter la rédaction et la révision des PNDS, la filière ORKiD dispose d’une équipe dédiée à cette thématique qui a pour mission d’apporter une aide organisationnelle et méthodologique et rédactionnelle aux équipes tout en respectant les préconisations de la HAS.

L’équipe est composée de Tarik ATTOUT (chargé de mission coordination), Dr Laurène DEHOUX et Dr Guillaume JEANTET qui aident à la recherche bibliographique et à la rédaction du PNDS et à l’argumentaire scientifique.

Pour en savoir plus, c’est ici !

PNDS disponibles pour les maladies rénales rares



PNDS en cours


  • Syndrome de Gitelman
  • Syndrome d’Alport
  • GEM
  • SNI adulte (actualisation)
  • SNI enfant (actualisation)
  • Transplantation rénale chez l’enfant
  • Polykystose rénale autosomique dominante (PKD)