Qu’est ce qu’un PNDS ?

La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des Centres de Référence maladies rares a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS)

Le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

Soutien de la filière ORKiD pour la mise en place des PNDS


Afin de faciliter la rédaction et la révision des PNDS, la filière ORKiD a recrutée Danielle Roy, chargée de mission basée à Strasbourg. En lien avec le Dr Noëlle COGNARD, néphrologue adule basée à Strasbourg, elle a pour mission d’apporter une aide organisationnelle et méthodologique et rédactionnelle aux équipe tout en respectant les préconisations de la HAS.

Pour en savoir plus, c’est ici !

PNDS disponibles pour les maladies rénales rares


PNDS en cours et à venir


  • Cystinurie
  • Maladies rénales chroniques
  • HNF1B
  • GNCA3
  • SHUa

Déclarations publiques d’intérêts