Transition enfant-adulte
La transition est un passage important dans la vie du patient, d’autant plus lorsqu’il est atteint d’une maladie rare car il doit continuer à faire l’objet d’une attention particulière (suivi, traitement, évolution de la maladie, etc.). Lorsque la transition est mal préparée elle peut engendrer des complications et notamment une rupture dans la prise en charge. Elle doit prendre en compte les aspects médicaux, psychologiques ainsi que socio-éducatifs afin de permettre au patient un passage de la médecine de l’adulte réussi.
Afin que la transition se passe dans les meilleurs conditions possibles, la filière a pour objectif de :
- Organiser la transition
- Encourager la pluridisciplinarité de la prise en charge
- Assurer la continuité des soins
- Rendre l’adolescent acteur de sa transition
Pour cela, la filière a mis en place un groupe de travail constitué de médecins néphrologues pédiatres et adultes et de représentants d’associations de patients.
Ce groupe de travail a réalisé un état des lieux afin de connaître les besoins et les problématiques rencontrées lors de la transition et du transfert. Il travaille désormais à la mise en place d’un guide de bonnes pratiques qui sera mis à disposition des professionnels de santé dans l’ensemble des centres de référence et de compétences de la filière.
Education Thérapeutique du Patient (ETP)
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation, des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.
Les maladies rénales rares sont des maladies chroniques dont la prise en charge thérapeutique est également basée sur l’adhésion des patients au traitement et sa surveillance. Une adhésion qui est significativement améliorée par la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique.
L’état des lieux réalisé dans les différents centres de la filière a permis de montrer que de nombreuses équipes adultes et pédiatriques sont investies dans ces programmes. Il est donc important de les recenser et de les diffuser afin qu’ils puissent être utilisés par le plus grand nombre au bénéfice des patients.
En lien étroit avec l’APNP (Association des Personnels de Néphrologie Pédiatrique), l’objectif de la filière est de mettre en place une plateforme à destination des professionnels de santé répertoriant les programmes et outils d’éducation thérapeutique disponibles.
Secteur médico-social
Les maladies rénales rares peuvent avoir pour les enfants comme pour les adultes un retentissement important dans la vie de tous les jours, dans la vie scolaire comme dans la vie professionnelle. Certains patients, peuvent présenter, associé à leur maladie rénale, un degré de handicap significatif.
La filière a pour objectif d’améliorer et de faciliter l’insertion et l’accompagnement de ces personnes en travaillant étroitement avec la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), l’Education Nationale, les médecins du travail et les Associations de patients.
Afin d’identifier les besoins et les problématiques rencontrés au quotidien par les patients et leurs proches, un groupe de travail constitué de médecins et de membres d’Associations de patients, a réalisé deux questionnaires, un à destination des patients enfants et l’autre à destination des adultes. Ces questionnaires ont été étudiés et permettront d’identifier et de mettre en place des outils adaptés aux maladies rénales rares (formulaires, guides, etc.).
Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)
Un protocole national de diagnostic et de soins (PDNS) est un document de référence à destination des professionnels de santé (médecin traitant) rédigé par les experts des centres de référence et mise en ligne sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare. Il a ainsi pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi des maladies rares sur l’ensemble du territoire.
L’élaboration de PNDS repose sur des démarches lourdes qui ralentissent leur création. Afin de faciliter la production, la diffusion et l’actualisation de ces recommandations par les centres de référence, la filière va proposer une aide méthodologique et organisationnelle.
Cette aide permettra de proposer un cadre précis selon les préconisations de la HAS avec une « simplification » de la procédure en travaillant notamment à partir de recommandations internationales récentes.
Liste des PNDS déjà disponibles