Qu’est-ce qu’un centre de référence?
Un centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour ces maladies dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluri professionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux.
C’est un centre expert et de recours exerçant une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie avec un objectif d’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades.
En savoir plus sur la page du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) de la filière
La filière compte 4 centres de référence : MARHEA, SORARE, MaReGe, et SNI
CRMR MARHEA – MAladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte
Labellisation : Centre de référence labellisé en 2004, relabellisé en 2017 et 2023
Responsable : Dr Laurence HEIDET
Coordonnées :
Paris – Hôpital Necker Enfants Malades
Service de néphrologie pédiatrique
149 Rue de Sèvres
75015 Paris
Plus d’informations : page dédiée MARHEA
CRMR SORARE – Maladies rénales rares du sud-ouest
Labellisation : Centre de référence labellisé en 2004, relabellisé en 2017 et 2023
Responsable : Pr Dominique CHAUVEAU
Coordonnées :
CHU Toulouse – Hôpital Rangueil
1, avenue du Professeur Jean Poulhès TSA 50032
31059 Toulouse cedex 9
Plus d’informations : page dédiée SORARE
CRMR MaReGe – Maladies Rares Rénales de la Réunion et du Grand-Est
Labellisation : Centre de référence labellisé en 2004, relabellisé en 2017 et 2023
Responsable : Dr Aurélia BERTHOLET THOMAS
Coordonnées :
CHU de Lyon HCL – GH Est – Hôpital Femme Mère Enfant
Service de Néphrologie Rhumatologie Dermatologie – Néphrologie pédiatrique
59 Boulevard Pinel
69677 BRON CEDEX
Plus d’informations : page dédiée MaReGe
CRMR SNI – Syndrome Néphrotique Idiopathique de l’Enfant et de l’Adule
Labellisation : Centre de référence labellisé en 2004, relabellisé en 2017 et 2023
Responsable : Pr Vincent AUDARD
Coordonnées :
Créteil – Hôpitaux Universitaires Henri Mondor
Service de néphrologie
51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 Créteil
Plus d’informations : page dédiée SNI
