Missions et organisation

Les missions de la filière

La filière de santé ORKiD, coordonnée par le Pr. Denis MORIN au CHU de Montpellier et co-animée pr le Pr Vincent AUDARD du CHU de Créteil. Elle a pour mission de :

• Améliorer la qualité de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares
  • Améliorer la transition enfant-adulte
  • Aider à la mise en place de Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP)
  • Faciliter la production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soin (PNDS)
  • Apporter son soutien dans l’élaboration de programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
  • Lutter contre l’errance et l’impasse diagnostiques en lien avec la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
  • Soutenir la mise en place de cartes de soins et d’urgence
      
• Dynamiser les activités de recherche : appels à projets ORKiD, appels à projets nationaux, registres & cohortes
    
• Développer l’enseignement, la formation des professionnels
    
• Diffuser l’information auprès des professionnels, des patients et du grand public 
    
• Favoriser les liens avec l’Europe : le Réseau Européen de Référence ERKNet

L’organisation interne de la filière

Afin de construire une vision partagée des projets en tenant compte des besoins, des intérêts et des contraintes de l’ensemble des acteurs, la filière ORKiD a mis en place plusieurs organes de gouvernance associant un maximum d’acteurs.

L’équipe d’animation et de coordination

L’équipe d’animation et de coordination anime le réseau d’acteurs, pilote la mise en place de la filière et définit les orientations stratégiques. Elle est composée de l’animateur et du co-animateur de la filière ainsi que de la chef de projet de la filière.

Le Bureau

Le Bureau ORKiD, composé de 9 membres, assure le développement de la filière et se réunit régulièrement en présentiel, visio ou audio conférence.

Le Bureau a pour objectifs de :

• Définir la stratégie et les orientations de la filière
• Suivre et dynamiser les groupes de travail
• Assurer le suivi des actions et des projets de la filière

Il est composé des représentants des 4 centres de référence, de l’animateur et de la chef de projet.

Le Conseil Scientifique

Le Conseil Scientifique, composé de 18 membres, valident les projets, le développement et les orientations stratégiques de la filière :

• Lisibilité de la filière
• Prise en charge des patients
• Recherche médicale
• Enseignement et formation

Il est composé de représentants des différents acteurs de la filière : centres de référence, centres de compétences, sociétés savantes, laboratoires de diagnostic, associations de patients.

L’équipe opérationnelle

L’équipe opérationnelle est composée de chargés de missions qui gèrent le suivi des projets de la filière et est organisée par thématique.