Missions et organisation

Les missions de la filière

Les missions de la filière de santé ORKiD, coordonnée par le Pr Denis MORIN au CHU de Montpellier et co-animée pr le Pr Vincent AUDARD du CHU de Créteil s’articulent autour de 4 axes :

Axe 1 – Amélioration de la prise en charge des patients

La filière facilite la réalisation d’actions autour de diverses thématiques :

• Faciliter la production de Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS),
• Aider à la mise en place de Réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP),
• Lutter contre l’errance et l’impasse diagnostiques en lien avec la Banque nationale de maladies rares (BNDMR),
• Equité sur tout le territoire en veillant à l’Outre-Mer,
• Faciliter le diagnostic génétique,
• Améliorer la transition enfant-adulte,
• Soutenir la mise en place de cartes urgences,
• Apporter son soutien dans l’élaboration de programmes d’Education thérapeutique du patient (ETP),
• Liens avec le secteur médico-social et l’éducation nationale.

Axe 2 – Coordination de la recherche fondamentale, translationnelle, clinique et organisationnelle

Cartographie des bases de données, laboratoires, projets et travaux de recherche, innovations diagnostiques et thérapeutiques, accompagnement pour les appels à projets maladies rares (AAP nationaux, AAP ORKiD).

Axe 3 – Développement de l’enseignement, de la formation et de l’information

Communication sur tous les supports et à destination de tous les publics, collaboration avec Orphanet, soutien à la mise en place de diplômes universitaires (DU) et inter-universitaires (DIU), développement professionnel continu, formation en ligne,…

Axe 4 – Coordination au niveau européen et international

Participation au réseau européen de référence ERKNet afin d’harmoniser au niveau européen les recommandations de prises en charge.

L’organisation interne de la filière

Afin de construire une vision partagée des projets en tenant compte des besoins, des intérêts et des contraintes de l’ensemble des acteurs, la filière ORKiD a mis en place plusieurs organes de gouvernance associant un maximum d’acteurs.

L’équipe d’animation et de coordination

L’équipe d’animation et de coordination anime le réseau d’acteurs, pilote la mise en place de la filière et définit les orientations stratégiques. Elle est composée de l’animateur et du co-animateur de la filière ainsi que de la chef de projet de la filière.

L’équipe opérationnelle

L’équipe opérationnelle est composée de chargés de missions qui gèrent le suivi des projets de la filière et est organisée par thématique.

Le Bureau

Le Bureau ORKiD est un comité restreint qui contribue à l’animation de la filière. Il a pour missions de définir les orientations générales et la stratégie, de participer à l’atteinte des objectifs, d’émettre un avis sur l’utilisation budgétaire et de valider les plans d’actions. Sa composition réduite permet des réunions plus fréquentes et des prises de décision rapides. Il se réunit au moins 4 fois par an et se compose de :

• Animateur et co-animateur de la filière
• L’équipe projets (cheffe de projet et chargés de missions)
• Des 4 responsables des 4 centres de référence coordonnateurs
• D’un représentant des 4 centres de référence constitutifs
• D’un représentant d’associations de malades

Le Conseil Scientifique

Le Conseil Scientifique représente les différents acteurs de la filière ORKiD. Il a pour missions de définir les orientations générales et la stratégie, de participer à l’atteinte des objectifs, d’émettre un avis sur l’utilisation budgétaire et de valider les plans d’actions. Il se réunit une à deux fois par an et se compose de :

• Des membres du Bureau
  • Animateur et co-animateur de la filière
  • L’équipe projets (cheffe de projet et chargés de missions)
  • Des responsables des 4 centres de référence coordonnateurs
  • D’un représentant de chacun des 4 centres de référence constitutifs
  • Des deux représentants d’associations de malades
• D’un représentant des centres de compétence de chacun des CRMR
• D’un représentant des laboratoires de génétique
• D’un représentant des laboratoires de recherche
• De 2 représentants de sociétés savantes