PLANS NATIONAUX MALADIES RARES

  • Plan national maladies rares 1 (PNMR1)

2005 – 2008

  • Plan national maladies rares 2 (PNMR2)

2011 – 2014

  • 23 filières de santé maladies rares

2011 – 2016

  • Plan national maladies rares 3 (PNMR3)

2018 – 2022

Mener sa vie professionnelle

Être atteint d’une maladie rare et être en emploi ou en recherche d’emploi peut soulever certaines interrogations. Selon la situation de la personne malade, des dispositifs / aides existent afin de répondre au mieux aux besoins de chacun.

En savoir plus 

Maisons Des Personnes Handicapées (MDPH)

La MDPH est un lieu unique de service public visant à accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes en situation de handicap. Les MDPH associent toutes les compétences impliquées aujourd’hui dans l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs familles (vie quotidienne, emploi, etc.)

Lien vers le site de la MDPH : https://mdphenligne.cnsa.fr/

Formulaires MDPH

Les maladies rénales rares

La cystinurie

L’oxalose

La PKAD

La PKAR                          

Le Syndrome d’Alport

La Maladie de Berger

La cystinose               

La Maladie de Fabry

La néphronophtise

La génétique

Témoignages

deux petits pas sur le sable mouillé

La fratrie confrontée à la maladie

Parler de la maladie
Vivre avec la maladie