Qu’est ce que la transition enfant-adulte ?

La transition correspond à la période de passage d’une prise en charge pédiatrique vers une prise en charge adulte pour de jeunes patients atteints de pathologies chroniques.

Ce processus doit être bien organisé et structuré afin d’éviter le risque de rupture du suivi médical et réduire celui des complications de la maladie chronique.

Pour que la transition se passe dans les meilleurs conditions possibles, la filière a pour objectif

Organiser la transition
Encourager la pluridisciplinarité de la prise en charge
Assurer la continuité des soins
Rendre l’adolescent acteur de sa transition

Des outils de suivi patients sont actuellement mis en place avec la collaboration de nombreux professionnels et seront testés dans les centres de la filière auprès des patients dans le courant de l’année 2017.

Services et outils disponibles

Programme pour l’optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies rénales (chroniques) ou transplantés rénaux suivis en pédiatrie et arrivant à l’âge adulte.  

   

Ce programme complet a été mis en place dans le cadre d’un groupe de travail coordonnée par le Dr Robert Novo (Lille) et le Dr Sandrine Lemoine (Lyon).

Il vise à optimiser la prise en charge des patients lors de la période de transition et de transfert vers les services d’adultes.

Il est composé de plusieurs documents que vous pouvez télécharger et utiliser librement :

    

Le programme « A vos marques, prêts, partez » est un programme structuré adaptable à chaque spécificité.

Celui-ci aide les jeunes à acquérir les compétences et les connaissances nécessaires pour gérer leurs soins avec sérénité dans les services pédiatriques et les services pour adultes.

 

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La plaquette d’information permet de répondre aux quelques questions que se pose le jeune patient sur la transition et le transfert (1ère consultation).

 

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Questionnaire 1 « A vos marques » :  Il propose une série de questions structurées permet d’établir les objectifs à atteindre pour un passage réussi dans le service pour adultes (2ème consultation).

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Questionnaire 2 « Prêt » :  Il couvre les sujets plus en profondeur. il permet de surveiller les progrès réalisés et identifier les difficultés (3ème consultation).

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Questionnaire 3 « Partez » :  Il permet de mettre en évidence les objectifs et les difficultés qui persistent afin de préparer au mieux le transfert. (4ème consultation).

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Ce questionnaire destinés aux parents/tuteurs permet de faire le point sur la place qu’ils occupent auprès de leur enfant (4ème consultation).

   

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Ce document est un outil de suivi permettant de noter les informations recueillies auprès du jeune patient et assure le suivi du processus de transition.

   

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Les fiches de liaison permettent d’indiquer les informations sur le patient et sur la période souhaitée pour une première consultation avec le médecin référent adulte.

   

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Environ un an après le transfert, il est proposé de réaliser une enquête afin d’évaluer le passage du service de pédiatrie au service des adultes.

   

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Guide : Les 5 dimensions de la Transition

Ce guide pour l’accompagnement lors de la période de transition des adolescents et des jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares est le fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescents et jeunes adultes. Cinq dimensions de la transition ont été identifiées à l’occasion de rencontres avec des patients adolescents ou jeunes adultes. Pour chacune des dimensions, retrouvez :

  • des compétences à travailler avec les jeunes patients lors de la transition
  • des pistes d’accompagnement dans le soin
  • des pistes d’activités éducatives
  • des ressources pour l’accompagnement au quotidien et/ou pour les activités éducatives

Ces dimensions soulignent la complexité du passage à l’âge adulte quand on vit avec une maladie chronique mais aussi l’opportunité que constitue ce moment pour pouvoir accompagner les jeunes dans le développement de leurs capacités à prendre soin d’eux-mêmes, ainsi que dans le développement de leur autodétermination et de leur pouvoir d’agir. Quitter la pédiatrie et poursuivre son suivi en monde adulte constitue en soi un premier challenge. Les autres dimensions concernent la vie au quotidien avec la maladie et la vie « tout court » de ces adultes en devenir.

Découvrir le Guide des 5 dimensions de la transition

La Suite : l’espace Transition adolescents-jeunes adultes de l’Hôpital Necker

Inauguré en septembre 2016, cet espace unique en France a vocation à accompagner les adolescents-jeunes adultes suivis à Necker pour des maladies rares ou chroniques, lors de leur sortie des services de pédiatrie pour poursuivre leur prise en charge vers les hôpitaux pour adultes.

Plus d’information sur le site de l’espace transition de Necker