« Créer un observatoire des traitements au sein des filières de santé maladies rares »
Chacune des 23 filières de santé maladies rares est dotée d’un observatoire des traitements depuis fin 2021 conformément à l’action 4.2 du PNMR 3 : « Créer un observatoire des traitements au sein des filières de santé maladies rares »
Les objectifs sont :
- De disposer d’un état des lieux des traitements utilisés dans les maladies rares
- D’identifier des candidats aux dispositifs d’accès compassionnel et précoce
- De réaliser une veille prospective afin d’anticiper l’impact des traitements en développement
La note d’information ministérielle du 20 mai 2021, qui précise le cadre d’intervention de l’observatoire, prévoit d’établir un recensement des pratiques de prescription hors AMM d’intérêt, à partir d’un cadre formalisé.
Découvrez l’édition 1 de ce tableau de recensement, transmis en mai dernier à la DGS, DGOS, CNAM et ANSM. Ce tableau fera l’objet d’une actualisation annuelle.
N’hésitez pas à signaler tout oubli, erreur, précision que vous souhaitez apporter, nous corrigerons pour l’édition 2.
Tableau de recensement des pratiques
